RO: The Scar (Cicatricea), cu Aurelia Osmanaj
Un doctor. O privire. Totul a început așa: “Aveți necazuri… aveți un copil autist.” Am privit cu respirația tăiată spre Adelina, apoi din nou spre medic, îmi părea o farsă de umor negru, așteptam parcă să retragă tot ce a spus, erau doar 5 minute de când intrasem în cabinet, ”e nebun el ori am înnebunit eu” mi-am zis în gând…
Mi-a întrerupt vocile mentale continuand:
– Dumneavoastră știți ce este autismul?
– Nu știu nimic despre autism, am răspuns repede, deși câte ceva citisem pe undeva.
– Nici măcar noi doctorii nu știm prea bine… dar o să vă invit din nou la cabinet să mai stăm de vorbă și o să începem un soi de tratament care să o ajute să se concentreze.
Mergeam încet fără grabă de a-mi chema repede un taxi ca altadată, pășeam agale pe o alee care dealtfel nici măcar nu știam unde duce, de mână cu ea și simțind ecoul vorbelor medicului în urechi, o parte din mine îmi șoptea calmă că nu poate fi real, cealaltă reacționa haotic cu gânduri răvășite. Nu eram conștientă atunci, dar am realizat mai târziu că acolo în ziua aceia în cabinetul acela începea o călatorie…
Mintea mea, inima, celulele corpului meu se împarțiseră în două tabere, vocea uneia dintre ele îmi șoptea “cu siguranță este un diagnostic greșit”, cealaltă deși agitată punea cap la cap amănunte pe care până atunci le considerasem nesemnificative… noaptea în care Adelina venise pe lume, agitația, alergasem între două spitale pentru ca la ora 2:00 din noapte nimeni nu se grabea să aprindă lumina într-o sală de nașteri, ”nu se va naște încă” mi-a strigat una dintre asistente de la primul spital, ”încearcă să dormi și liniștește-te pentru că deranjezi”, de liniștit nu m-am liniștit, dar am hotărât să nu mai deranjez.
În toate durerile alea nici nu știu cum am reușit să alerg până la ieșirea din spital, să mă urc pur și simplu într-un taxi și să merg la alt spital, aici dupa o ora de lacrimi i-am convins să aprindă nenorocita de lumină dintr-o sală de nașteri și Adelina s-a născut… era frumoasă, cea mai frumoasă!
Un alt flash îmi apărea în minte, o altă noapte agitată… noaptea de după un vaccin când copila ardea pur și simplu, am alergat la spital speriată, mai speriată decât atunci când venise pe lume, i-au făcut împachetari și atât… de a doua zi a fost bine, sau așa mi s-a spus.
Simțeam o luptă cu mine și din mine, două tabere adverse, una îmi striga “acceptă!” cealaltă “nu am un copil autist!” Un uragan interior, două uragane, trei, furie, neputință, amar, confuzie. Haos.
– Apă mami.
Vocea ei m-a trezit din toate senzațiile acelea gri.
– Vrei apă mami?
Îmi dă din cap în semn de da.
– Ne oprim să cumpărăm apă iubito, am mare nevoie și eu.
Am intrat într-o cofetărie, doamna de dincolo de tejghea părea de departe o ființă caldă și blândă, ne-a întâmpinat cu un zâmbet amabil, m-am apropiat probabil cu un aer trist și am cerut două pahare cu apă naturală.
– Luați loc la masă, vă rog, vi le aduc imediat.
A revenit în nici două minute cu paharele aranjate frumos pe o tavă ce părea de argint, a postat primul pahar în dreptul Adelinei, apoi în fața mea pe al meu, a facut un pas mic înapoi ținând tava cu mâinile aproape de piept și privindu-mă zâmbind a spus:
– Ce fetiță frumoasă aveți! Să vă trăiască!
– Mulțumesc, am răspuns încet.
– Pot să mai fiu de ajutor cu ceva?
Fraza asta a adaugat-o pe un ton atât de convingător și de cald, încat m-am auzit spunând:
– Da… Știți cumva ce este autismul?
M-a privit un pic șocată, apoi a privit spre fetiță, apoi iar spre mine.
– Nu, nu prea știu.
-Nici măcar eu nu știu, am spus încet ca și când aș fi sperat să aud doar eu.
Doamna s-a retras un pic jenată parcă, Adelina butona telefonul meu liniștită, iar eu cu paharul lipit de buze sorbeam încet din apa aceea și la fiecare picătură pe care o înghițeam venea către mine alt gând, altă întrebare… ”din toată ziua asta nebună, plină de cuvinte grele și de senzații, din toată ziua asta nebună începută cu ploaie și sfârșită mai rău decât atât.. nu știu ce să salvez… aș vrea să nu existe ziua asta, aș vrea apa asta pe care o beau fără să-mi fie sete să spele cumva toate gândurile astea, aș vrea Adelina să îmi vorbească fix în clipa asta clar și răspicat la fel ca orice alt copil de vârsta ei, să-mi dea un semn că este un copil normal… să ajung acasă râzând că medicul ăsta s-a înșelat ”.
– Adelina! nu mi-a răspuns nimic, am mai încercat o dată cu numele de alint „Lina” ?!
Fără să ridice năsucul din telefon i-am auzit glasul:
-Nu acum mama.
În noaptea aceea nu am putut să dorm, am încercat, dar de fiecare dată când simțeam nevoia să închid ochii auzeam pe repeat același lucru: “aveți necazuri, aveți un copil autist!” iar și iar…
M-am ridicat din pat și am mers pe balcon la un moment dat, era trecut de ora 1, am privit pe fereastră dar nu reușeam să observ nimic decât liniște și întuneric, mă simțeam surdă și oarbă deopotrivă, aș fi vrut să sun pe cineva sau aș fi vrut să deschid larg fereastra și să strig tare: “Ce să mă fac???” și să aștept un răspuns, o voce din univers să îmi răspundă ceva, ceva care să îmi alunge toata teama aia…
Am privit-o pe Adelina dormind, era frumoasă și chipul ei parcă îmi zâmbea, un zâmbet dintr-acela care îți spune“ fugi de aici, sunt bine.”
Am deschis pc-ul și am tastat pe google: “simptome pentru autism”, s-a deschis repede o multitudine de texte, am clikat pe primul și am început să citesc…în câteva secunde îmi tremurau mâinile, am clikat imediat X și am închis totul.
Am ieșit iarași pe balcon și mi-am aprins o țigară, în mintea mea singurul om căruia aș fi vrut să îi vorbesc era mamaie a mea, singura ființă în fața căreia aș fi putut să pâlng fără teama de a mi se spune că plânsul nu ajută cu nimic… Dar ea nu mai era…
La cinci ani când un necunoscut se apropia de mine, ba chiar și de era cineva cunoscut, eu mă ascundeam în spatele picioarelor mamaiei mele. Nu îmi amintesc foarte multe detalii de la vârsta aceea, dar știu sigur că stăteam cu sufletul la gură de teamă să nu fiu intrebată ceva și să trebuiască să răspund, și mai îmi amintesc cum fața mea devenea roșie și îmi ardea de emoție, astea mi le amintesc bine. Mamaie zâmbea și spunea “e timidă”.
Oamenii timizi se nasc așa și așa rămân indiferent de cât de bine încearcă să ascundă asta, mai târziu adulți fiind.
Am plâns. Am plâns pentru că îmi era dor de ea, am plâns pentru că eram conștientă că autismul lovește un om slab, am plâns de teamă, dor, neputință și de milă. Mi-am plâns spre rușinea mea, singură de milă….
Viața este imperfectă, dar are o forță a ei. Biologicul are o putere ce face să se meargă mai departe… dar și lucrul acesta l-am conștientizat mult mai târziu.
În zilele ce au urmat mi-am derulat toată existenta de la venirea pe lume a Adelinei și până la prezentul trist care mă consumă ca pe o țigară aprinsă . Încercam să găsesc cauze, explicații, răspunsuri, vinovați poate.
O examinam atent, mai atent ca niciodată. O priveam cum alinia jucăriile strategic pe culori, șiruri în linie dreaptă, de la mic la mare și indiferent că erau sute nu se oprea decât atunci când o așeza cu grijă pe ultima, mă apropiam intenționat și luam una, copila venea imediat întindea manuțele să o înapoiez și o stabilea fix în locul ei inițial, făcea doi pași în urmă cât să observe imaginea în ansamblu și zâmbea mulțumită, castele din lego însoțite de plânset când ultima piesă dărâma totul, agitată relua, iar când efectul era același, supărată demola tot și plângea cu mâinile lipite de urechi. Vorbea puțin, doar cuvintele cât să îmi indice necesități particulare.
Din informațiile culese de pe diverse site-uri și forumuri de părinți de copii speciali, elementele astea comportamentale se potriveau perfect de trist cu profilul copilului eșuat pe planeta asta… copilul autist.
Dar! Dar într-o zi puiul de om ținând o revistă în mână spuse o fraza clar și răspicat: “Ai șansa să primești acest cadou…”
Respirația mi s-a oprit o secundă, două, trei… un minut, nu știu… am murit și mi-am revenit, nu știu dar cert este că am avut un șoc .
– Ade?
Nimic.
– Adelina?! Poți să repeți te rog?!!
– Cadou! Cadou!
“Doamne am înnebunit, gata știu” mi-am spus, m-am așezat lângă ea pe fotoliu și am respirat adânc. Eram convinsă în clipa aia că a venit momentul să accept și să sun medicul pentru a solicita o nouă programare, altfel trebuia să îmi asum riscul de a cădea într-o latură total nefavorabilă atât mie cât și ei…
– Cadou mama, cadou. Îmi repeta asta întinzându-mi revista. Zâmbesc trist, și în timp ce îi mângâiam părul cu o mână cu cealalta apuc revista. Arunc fără niciun chef o privire pe copertă – spate și văd reclama la un televizor. Sub imagine, scria cu litere mici și roșii: “ Ai șansa să primești acest cadou…”
Rămân o vreme inertă fără nicio expresie… cu revista în mâini, sunt emoționată…” un copil bolnav nu poate fi bolnav dacă reușește să citească, asta fără o zi de grădiniță”, un copil este genial în condițiile astea dar nu bolnav.
Mâine voi merge la medic, îi voi dărâma toată teoria asta tristă la care m-a supus.
Așteptăm cuminți amândouă să ne vină rândul, Adelina sezută lângă mine își balansa picioarele și din când în când repeta “mama, doctorul cu jucării?”
Medicul acesta într-un colțișor al cabinetului are amenajat un soi de paradis pentru copii, jucării menite să țină copilul liniștit, astfel încât să își asigure calmul discuției între el și părinte. Adelina știa foarte bine unde suntem și detaliul important pentru ea, o făcea să fie nerăbdătoare. Eu la rândul meu aveam un nod în piept și o multitudine de emoții, în dimineața aceea îmi întrebasem doctorul de familie “ce cauzează autismul?” primisem un răspuns încurcat oarecum, nimic concret din care nu înțelesesem mare lucru pentru că fiecare frază începea cu “se presupune..”, ”posibil să…” iar în final accentuase “cea mai plauzibilă ar fi teoria genetică, ceva ereditar…”.
“Dar din ce am citit până acum, îmi reiese că persoanele autiste nu reusesc să aibă o familie și aproape nicio persoană diagnosticată în spectrul TSA nu a avut copii. Cum se face ca autismul este în creștere și nu se vorbește de cazuri izolate?”
M-a privit încurcat de întrebare și a răspuns aproape șoptit “trăim într-o lume în care preferam să încadrăm repede problemele, să le clasificăm într-o categorie și cu pași mai lenți ne preocupăm să studiem fenomenul… cred”.
Ușa cabinetului se deschise larg și apăru o asistentă frumoasă.
– Poftiți!
Adelina în câteva secunde era prezentă în colțișorul dedicat exclusiv copiilor și deja lua în mâini fiecare figurină și le rostea clar numele de personaje: „Sparky”, ”Ama”, ”Buster”, ”Pipirex”, ”Cip”… etc.
Doctorul o privea atent și zâmbitor, iar eu așteptam cu sufletul la gura să spună ceva de bine.
– Să îi interziceți televizorul.
Asta a spus. Copilul demonstra o memorie uluitoare iar în schimb acesta a fost “sfatul medicului”.
– Citește… am răspuns aproape tremurând și l-am privit fix in ochi.
A oftat… apoi a adaugat:
-V-am pregătit o rețetă cu rol calmant și de concentrare, și încerc să vă ajut să fie introdusă în programul de terapie la o fundație de aici din oraș, dar nu vă promit nimic pentru că au foarte mulți copii înscriși pe liste de așteptare, iar dumneavoastră, a facut o pauză, dumneavoastră va trebui deasemeni să urmați un program de consiliere pentru părinți. Trebuie să înțelegeți că autismul are diverse forme, unele uluitoare în care copilul se demonstreaza genial, dar în ansamblu vorbim de același lucru: la acest moment autismul este o boală gravă, la acest moment autismul este irecuperabil.
Din secunda aceea eu nu am mai adăugat nimic, doar dădeam afirmativ din cap și îmi doream să ies mai repede de acolo și să nu mă mai întorc niciodată, simțeam furie, furie până la lacrimi.
Am înțeles în mare cum funcționau lucrurile, dar nu am învățat mare lucru. Știu că nimic nu rămâne la fel doar pentru că ne place nouă sau doar pentru că gândul pozitiv ne face bine. Știu că soarele este un prieten fidel și revine zilnic, dar am înțeles și că în anumite zile toată lumina lui poate să ne dăruiasca doar disconfort.
Am înscris copila la o gradiniță, avea nevoie musai de integrare, doar varianta asta o acceptasem, cealaltă parte cu sacoșa plină de medicamente dobândită în urma rețetei nu voiam să o iau în calcul sub nicio formă din clipa în care mi-am aruncat ochii pe prospectele cutiuțelor frumos colorate, injectabilele le-am aruncat fără să le privesc chiar.
Gradinița: grup vesel de copii, doamna tânără, ambițioasă (am considerat eu), parinți zâmbitori.
M-am prezentat cu încredere și plină de speranță, la prima ședință organizată ad-hoc după nici două zile de la începere. În așteptarea venirii în sală a doamnei educatoare, priveam cu coada ochiului ceilalți părinți, vorbeau unii cu ceilalți, părea că se cunosc între ei dintotdeauna, își împărtășeau zâmbete, șoapte, povestioare funny despre copiii dânșilor , eu însă nu reușeam să comunic cu niciunul, nimeni nu mă întreba nimic, iar mie nu îmi venea nici cea mai vaga idee în minte, ceva care să mă introducă în atmosfera aceea de team building parentală ca să zic așa… mă simțeam stingheră și mă bântuia o senzație ciudată.
Doamna a venit elegantă și punctuală, s-au spus repede cerințele instituției, toată lumea a răspuns prompt și afirmativ, dupa care privindu-mă a spus : ”mai exista un scop al acestei reuniuni, sunt probleme cu Adelina! Deranjează pe ceilalți, și nu știm cum să procedăm. Atât eu cât și ceilalți părinți considerăm că ea nu ar trebui să fie adusă aici.”
În prima secundă am privit în spate de parcă așteptam să văd un alt părinte care ca și coincidență să aibă o fetiță cu același nume, ori poate inconștient așteptam ca unul din cei aproximativ 20 prezenți să spună „pe mine nu mă deranjează, copilul meu este prieten cu fetița”. Dar nimic decât o tăcere absurdă.
– La ce anume faceți referință? ce a facut? și unde ar fi locul ei dacă nu aici? m-am adunat rapid și am încercat să fiu puternică în fața „mulțimii sceptice” în care mă regăseam crud și fără preaviz.
– Adelina nu doarme la prânz și îi trezește și pe ceilalți, Adelina nu vrea să stea așezată pe scaunel cu mâinile la spate, Adelina a împins-o pe doamna îngrijitoare când a vrut să o schimbe, Adelina a aruncat cu creioane înspre mine când am vrut să fie atentă la tablă, Adelina imaginați-vă,că din senin vrea să strângă pe ceilalți copii în brațe și poate unii nu vor sau se tem!!!
A punctat ultima parte pe un ton aproape urlat…
Fața îmi ardea, bătaile inimii le simțeam accelerate. Am privit fața încruntată a educatoarei, am privit chipurile părinților de copii exemplari, am privit în gol ca într-o oglindă imaginară în care să îmi surprind propria-mi figură, mi-am privit mâinile, îmi tremurau.
– Adelina este suspectă de autism iar integrarea ei într-un sistem normal de învațământ în masă este absolut necesară în recuperarea ei rapidă, mai exact și mai concret: Adelina are nevoie de dumneavoastră și de copiii dumneavoastră pentru a nu se pierde. Definitiv.
– Aha, deci ați mințit, a spus pe un ton arogant educatoarea, nu ați anunțat de la bun început că este o problemă. Nu știu cum veți proceda de mâine, dar eu vă sfătuiesc ori să cautați o grădiniță speciala, ori eu una plec din gradinița asta. ”Cum să plecați?” s-a auzit o voce urmată de murmur…
Sincer, era incredibil ce auzeam și ce vedeam, eram într-o sală de clasă cu oameni normali, cu un educator ce în teorie a absolvit școli ce presupun pedagogie și psihologie, dar mă simțeam ca într-un bordel cu sânge pe jos, ori mai diplomat spus ca într-o sala de tribunal în boxa de acuzați, dar ce spun eu tribunal… mă simțeam ca un om condamnat la moarte pe nedrept și căruia i se ia până și dreptul la ultima dorință.
– Ședința s-a incheiat, a adăugat.
Mi-am luat haina pe mână și am ieșit din clasă, până am ajuns în curtea grădiniței aveam deja ochii împăienjeniți de lacrimi, m-am așezat pe o băncuță și am scos din poșeta pachetul de țigări, căutam să mă calmez și să nu merg acasă în starea în care eram, locuiam la 5 minute distanță. Am stat acolo preț de vreo zece minute cred, minute în care am decis că nu are rost să mai insist și să aduc fetița aici și să caut o altă grădiniță, voi merge cel mai bine la o grădiniță privată unde contra cost îmi imaginam că lucrurile vor fi diferite. Deși se anunțase ședința încheiată, în urma mea nu a coborât niciun părinte, îmi era ca și o confirmare că ședința fără mine a continuat. Mă simțeam izolată. Așa… izolata asemeni unui copil autist.
Nu te schimbi, nu uiți momente grele în care ai fi vrut foarte tare să te deschizi și poate nu ai fost înțeles ori poate nu ai fost capabil decât să faci nimic …iar uneori pentru a putea merge mai departe devine necesar deși incomod, să retrăiești totul de la capăt.
Noaptea de după ședința de la gradiniță a fost tot una nedormită, mai ales că seara Adelina a avut un moment în care m-a dărâmat complet. După nenumărate mișcări de dute-vino între camerele apartamentului, părea că pierduse ceva important și îl cauta agitată, încercând să o opresc i-am declanșat motivul pe care inconștient îl cauta: să răbufnească.
„Lina, Lina… spune-i lui mami ce este!” M-a privit adânc în ochi cum nu mai făcuse niciodată până atunci și a scos un urlet, un strigăt puternic infinit din care am reușit să descifrez un „nu pooot mama”, am strâns-o la piept și mi-am reținut lacrimile, copila îmi transmitea ceva.
Am așteptat dimineața cu sufletul la gură și am decis să îl sun pe tata, singura persoană din familia mea prezentă încă constant în orașul ăsta, este un om de modă veche care nu crede în prea multe lucruri, speranțele mele să fiu înțeleasă erau limitate dar aveam nevoia urgentă de a vorbi cu cineva, de a spune cuiva și de a auzi un comentariu poate de partea mea, o speranță dacă vreți. O speranță. ”Tata vino te rog pe la mine.” A venit. Vorbea continu, aceleași lucruri, aceleași probleme, sfaturi bune, atenționări.
– Tata, doctorul a spus că Adelina este un copil autist, am trântit fraza așa sec și pe nepusa masă.
M-a privit și apoi a răspuns scurt:
– Cumpără-i tratament și ocupa-te de ea.
– Tata, am izbucnit în plâns, tata autismul este ceva grav, copilul riscă să nu fie autonom niciodată, autismul este la fel de grav ca și cancerul sau orice altă boală oribilă din lumea asta, tata autismul nu are un preț material care să îl facă să dispară, autismul înseamnă nebunie într-o lume ca a noastră, tata în Romania autismul la 18 ani înseamnă schizofrenie, tata autismul înseamnă sfârșit crud într-o cămașă de forță ca și adult!!!! Și tata: mă simt singură într-o lume nebună!!!
– Calmeaza-te. O să vorbesc și eu cu medicul meu de familie .
Atât a spus, apoi s-a ridicat și a plecat. Cred că era speriat, la fel de speriat cum eram și eu, sau poate că a plecat imediat încât să nu simt și teama lui.
Și suntem siguri că visele alcătuiesc motorul omenirii? Și ce te faci când singura stare pe care o ai este aceea de incredibil amestecat cu neputință? Despre ce vise mai vorbim când viața a decis să îți ofere cea mai cruntă dintre stări… starea de anestezie.
În zilele următoare am început să caut info cu privire la o grădiniță privată. Am gasit una, condițiile erau bune, pretul pe lună însă era mult mai mare decât un salariu minim pe economie.
În Romania costurile unei facultăți sunt un fleac pe lângă plata unui an la o gradiniță privată pentru un copil .
Am înscris-o pe Adelina acolo, explicand de la început că este un copil puțin diferit și faptul că am mare nevoie de colaborare și înțelegere. Mi s-a permis să încercăm o integrare treptată și Adelinei i s-a dat voie să nu doarmă la prânz, căutându-se o altă variantă pentru intervalul orar alocat acestei etape din program, mai exact în timp ce copiii din grupa ei dormeau, ea vizita pe cei mici de la grupa bebe care asemeni ei nu voiau în ruptul capului să închidă ochisorii la comandă.
Prima situație particulară a apărut însa când Adelina într-o zi a luat un copil în brațe din grupa de bebeluși, iar acesta s-a speriat și a izbucnit în plâns, am privit filmarea pe camera de supraveghere, copilașul scâncea ca un pui necăjit iar Adelina s-a oprit în dreptul lui și nereușind să se exprime în alt mod l-a îmbrățisat cu inocență dar copilul s-a speriat, erau toți micuți la aproximativ 2 anișori, printre ei ea părea un uriaș între pitici. Privind filmarea aceea m-am întristat, bebelușii stateau acolo de la ora 9 pana la ora 16.00 îmi păreau triști și apatici… pruncii aceia aveau nevoie de mamele ce cu siguranță apelaseră la această alternativă pentru a nu își pierde definitiv carierele. Copilașii aveau nevoie de mamele lor iar Adelina avea nevoie de oameni pregatiți și de copii de vârsta ei.
Am privit filmarea împreună cu un domn, era tatăl bebelușului. Părea un om cald și inteligent, mă simțeam jenată de situație, am încercat să mă scuz, dar m-a oprit. Mi-a spus așa:
“Nu trebuie să vă scuzați”, a oftat scurt și privind fix spre monitorul cu înregistrarea a continuat,”nu este vina dumneavoastră că trăim toți într-o lume atât de tristă.”
Totul în jurul meu era un mare du-te vino și eu mă simțeam obosită, nu mai aveam nici măcar puterea să întreb sau să văd sau să mai simt. Mă simțeam obosită în general, fiecare noapte petrecută gândind la tot ce ar fi trebuit să fac, fiecare dimineață la ce ar trebui făcut. Un cerc fără sens, mereu ajungeam în același punct.
O priveam pe Adelina și mă simțeam vinovată, mă priveam în oglindă și mă gândeam cine sunt?! Cine sunt eu să nu țin cont de medic și de sfaturile sale… am decis să încep să îi administrez medicamentele…
Așteptarea câteodată nu este suficientă. Vin momente în care trebuie să mergi și să îți înfrunți viața. Trebuie să lupți chiar daca simți că nu ești pregătit pentru gală. Să rămâi nemișcat nu te va duce nicăieri și nu te va salva de suferință, pentru că anumite lucruri și anumite stări greu de acceptat dacă nu reușești să le reduci la tăcere chiar confuz fiind sunt capabile să te masacreze.
I-am dat picături și o pastilă dimineața, așa cum aveam indicat pe rețetă. Eram neliniștită, sunt genul de om care nu înghite pastile, de niciun fel. Simt o repulsie vis-a-vis de ele. Iertați-mă, dar asta sunt. Nu era simplu deloc să fac asta copilului meu, dar speram… speram să fie bine, am vrut să cred că medicamentele alea o vor ajuta.
Adelina a urcat veselă în mașina care trecea în fiecare dimineață și transporta copiii la grădiniță. „Plec la grădiniță mama”, mi-a strigat înainte să urce. Părea bine, ca orice copil fericit că urmează o zi nouă de pace și joacă. La o secundă după ce mașina a plecat am fost cuprinsă de un sentiment crunt de panică, încercam din răsputeri să alung tot dar era mult peste puterile mele.
La serviciu, scriam mailuri-urile cu telefonul în mână, ascultam oamenii ce mi se adresau privindu-mi telefonul constant, răspundeam scurt cu da sau nu, la fiecare minut controlam de parcă urma un apel. Și apelul a venit. În jurul prânzului, pe ecran era o voce „Grădiniță Ade”, așa salvasem. Am răspuns cred, înainte să sune efectiv.
-Aurelia, Aurelia.
Simțeam o caldură în genunchi, am raspuns un “da, spuneți vă rog!” cu o voce ce parcă implora să nu mai piardă timpul, eu eram, cine altcineva.
-Aurelia, am o veste mare pentru tine! Aurelia toți copiii dorm iar Adelina astazi doarme și ea, a adormit prima, uite îți dau la telefon și pe doamna Victoria, (educatoarea de la grupă). Se auzea pe fundal o adevarată bucurie și satisfacție, parcă cei de acolo tocmai câștigaseră un mare pariu. Am vorbit și cu doamna, toată lumea era super încantată, toata lumea înafară de mine. Adelina dormea, și eu știam bine de ce, i se comandase forțat să doarmă. Îi privasem copilei dreptul de a face ceea ce simte prin niște pilule și asta nu mă făcea deloc mândră de mine.
Există persoane care afirmă, că a trai lângă un copil autist înseamnă o specie de tiranie. Îmi vine să râd la gândul de cum ar arăta lumea în mâinile Adelinei. În primul rând nu ar exista minciuna, apoi mă gândesc zâmbind că fiecare săptămână ar avea o culoare, în săptămâna verde totul ar exploda de proaspăt, toate piețele ar fi pline de ierburi nemaiîntalnite până atunci și pe cer ai observa baloane cu heliu toate de culoarea smaraldului, în săptămâna roșie totul ar exprima iubire și viață. Ar exista de 365 de ori pe an ziua ciocolatei, și cine știe, poate așa am fi cu toții veseli…
Cu siguranță nu ar exista jumătăți de măsură, recipientele ar fi ori goale ori pline, ușile ar fi ori larg deschise ori închise, oamenii s-ar iubi până la absolut și nicidecum cu jumătăți de măsură, pentru că în ochii copiilor speciali negocierile și promisiunile pe jumătate făcute nu sunt deloc bine simțite.
Probabil semafoarele ar fi înlocuite cu un gen de distribuitoare de baloane colorate de săpun, ce vesele ar anunța în fiecare vineri sfârșitul de săptămână, iar în zilele de luni pentru a sarbatori noi începuturi pe cer ai vedea spectacol de foc de artificii. O tiranie. O tiranie dulce și cu idei clare de libertate.
Adelina mergea în sfârșit la grădiniță, o grădiniță pentru care îmi asumasem deja un credit bancar astfel încât să plătesc în avans ceva luni bune, dar nu de asta mă durea sufletul ci de alt preț era vorba. O vedeam schimbată, nu mai era ea, era un alt copil, unul apatic ce adormea din senin, un copil care nu mai striga râzând „sunt aici mama!!” sau „vreau să merg la mall pentru bunătăți!!” ori „sunt Adelina cea frumoasă!!!” devenise un copil subjugat de substanțe, un copil trist, copilul fără copilarie.
Trebuia să fac și să înțeleg ceva. Mi-am luat o zi liberă de la serviciu. Una doar pentru mine. Una în care să stau departe de casă, de Adelina din păcate, și de tot. Mi-am aranjat cu grijă în poșetă un tub de picături și o cutie pe care era scris: „Stratera”.
Mă simțeam ca un om programat cu o eroare: teama de a nu dezamăgi pe oricine îmi ieșea în cale, necunoscut sau cunoscut. Un virus puternic și într-o continua creștere. Mă împingea la tăcere când trebuia să vorbesc și la un strigăt interior când ar fi trebuit să stau în calm. Simțeam teama de orice, vedeam în jurul meu o lume plină de șefi, trăiam ceva absurd. Aveam pe suflet un fel de bug.
Lângă 3 picături de Rispolept și o pilulă de Stratera eu nu am simțit concentrare, ba dimpotrivă: depresie. Și da, probabil un medic mi-ar spune că situația este diferită și că medicamentele acestea acționează divers de la o persoană la alta, dar nu… nu cred…
M-am convins definitiv că îi fac rau Adelinei în ziua în care printre lacrimi mi-a spus “mami eu vreau să zbor!” și mi-a indicat cu degetelul fereastra.
Ai dreptul la speranță. Asta a fost dintotdeauna ultima și este cea mai dificilă. Dar să spunem realitatea: ce gust ar avea viețile noastre fără să ne imaginăm că totul va fi bine?
Părinte de copil special: tu știi cel mai bine ce înseamna să speri și să crezi nemoderat…
Aurelia Osmanaj – autor și fondatorul asociației „Și noi suntem copiii voștri”
Proiect coordonat de Lidia Leahu, președinte Asociația Abilidy
Mulțumesc pentru traducerea textului în limba engleză, Ramona Deznan!
EN: The Scar, with Aurelia Osmanaj
A doctor. A look. Everything started like that. „You have got troubles. You have an autist child.” I watched hardly breathing towards Adelina, than again to the doctor. It seemed a bad joke filled with black humour. I was waiting him to take back everything he said. There were only 5 minutes since I got into the cabinet. „He must be crazy or am I going crazy”, I said to myself. He interrupted the voices in my head:
– Do you know what autismus is?
-I don’t have any idea about autismus, i answered quickly, although I read before something about that.
– We as doctors do not know too much either… but I am going to invite you here again to talk more about it and we are going to start a new treatment that would help her concentrate.
I was walking slowly, without a rush to stop a taxi like I did before, on a street that I had no idea where could end, taking her hand and feeling the echo of the doctors words in my head. A part of me was saying that it could not be true, the other one was reacting chaotic with strange thoughts. I was not aware than, but I realised afterwards that I was at the beginning of a journey.
My mind, my heart, the cells of my body were separated in two, one voice was whispering ” it is a wrong diagnosis”, the other one agitated was setting details that up to that day I considered without importance… the night Adelina was born, I ran between two hospitals because at 2 o’clock in the morning nobody was in a hurry to set up the light in a room for giving birth. She is not coming yet, said a nurse from the first hospital, try to sleep and relax because you are disturbing the others.
I got relaxed but I decided not to disturbed anymore. With all those pains I succeed to run away, to get a taxi and to go to other hospital. Here after an hour of crying I convinced them to turn on the damn lights and Adelina was born. She was beautiful. The most beautiful.
Another flash came trough my mind, another agitated night… the night after a vaccin. She was burning with fever. I ran to the hospital being scared, more than I was before when I gave her birth. They packed her with cold sheets and that was all. The next day she was fine, or at least that I was told.
I felt a battle with myself and within myself, two opposites parts. One was saying: „Accept that”, the other one: „I do not have a child with autismus”. An interior hurricane, two, three, fury, rage, helplessness, bitter, confusion, chaos.
– Water mum.
Her voice brought me back from all those grey sensations.
– Do you want water, baby?
She noded yes.
We stop here to buy some. I need it too.
We got in a cake shop. The lady behind the counter, seemed by far to be a warmm and kind person. She smiled at us. I approached probably having a sad face and I asked two glasses with natural water.
– Take a seat please. I will bring it immediately.
She came after 2 minutes with two glasses of water, on a tray that seemed to be of silver. She put the first one in front of Adelina, the other one in front of me, she took a step behind having the tray on her cheast and watching us with a smile she said:
What a beautiful child! May she live long!
Thank you, I answered slowly.
May I help you with anything else?
She said these sentence with such a kindness that I heard myself asking:
Yes, do you have any idea what is autismus?
She watched me in a shock and then she looked at the girl and said:
No, I don’t.
I do not know either, I said slowly as if I had hopped to hear myself.
The lady went away a little embarrassed. Adelina was playing with my phone. I was drinking slowly with the glass sticked to my lips, from that water and with each sip I could feel coming towards me another thought, another question… from all this crazy day full of hard words and sensations, from all this crazy day that started with rain and ended worse… i do not know what to save… i wish it did not exist. I wish that this water that I am drinking, without having thirst, to wash somehow all theses thoughts, I wished Adelina would speak to me right in this moment so clear as any other child of her age, to give me a sign that she is a normal child… to reach my home and laugh because that doctor was wrong.
Adelina. She did not answer. I tried again with the nickname „Lina”. Without watching me she answered… Not now, mama.
I could not sleep that night. I tried but each time when I felt the need to close my eyes I heard the same thing over and over again… You have a problem, you have an autist child. I got off my bed and went on the balcony. It was 1 o clock. I watched on the window but I could not notice anything except peace and darkness. I felt deaf and blind. I wish I could call anybody or to open large the window and cry over „What can I do in my situation?” and wait for an answer, a voice from the universe to give me an answer, an answer that could take away all that fear.
I Watched Adelina sleeping. She was beautiful and her face seemed to smile at me, a smile that said „go away from here, I am fine”.
I started my computer and I searched on google „symptoms of autismus” a lot of windows were opened. I clicked one and I started reading. In few moments my hands were shaking. I turned them off.
I went on the balcony again and smoked a cigarette. The only human being that I would have explain everything was my grandma. I could have cried in front of her without the fear that she could tell me that crying does not help. But she was gone. When I was five I remember that I used to hide myself behind her when somebody unknown came to speak with me (even when it was a well known person). I do not remember too many details from that age, but what I still know is that I was very scarred waiting to be asked something and I had to answer than. I still remember as I my face got red and I was burning from emotion, that I remember well. My grandma was smiling and used to say „she is shy”.
Why people are born and remain that way all life long, no matter how good they try to hide that thing, later when they are adults.
I cried. I cried because I missed her. I cried because I was aware that autismus strikes weak people. I cried because I was scared, because I was missing her, because I was powerless, because of pity. I cried, on my own shame, because of self-pity.
Life is imperfect but it has an own power. The body has a power that makes you go further… but this thing became clear for me later.
The next day I got through the film of my whole existence, since I gave birth to Adelina up to this sad present that is consumming me like a cigarette. I wastrying to find the cause, explanations, answers, maybe the guilty people…
I was examining her closely, closely than ever. I was watching her as she put her toys in a line, on colours, from big to small and no matter if there were hundreds of them, she would not stop until she put carefully the last one. I got closer with the intention to take one.
The child came with her hands in the air that she wanted it back and than put it on its initial place. She stepped back to see the 111whole image and smiled contently. Lego castles accompanied of cry, when the last piece destroyed everything, she made it over and over again and when the effect was the same she destroyed angry everything, crying with the hands on her ears. She was barely speaking, using only the words to indicate her particular necessities.
I got a lot of information from the sites and groups of parents from children with special necessities. This behavioural elements matched perfectly with the profile of that child exiled on this planet… the autist child.
But one day the human child said clear, holding a newspaper in her hand. You have got the chance to get this present…
I stopped breathing for a second, two, three…a minute… i do not know… I died and came back… for certain had a shock…
Ade?
Nothing.
Adelina? Can you repeat that ,please?
Present. Present.
Oh, my god… i am going crazy… I know… I said to myself… I sit down next to her and I took a deep breath. I was sure that was the moment to accept and to call the doctor for a new appointment. I had to take the risk to fall down on a negative side, for me or for her.
Present, mama, present. She repeated that giving me the newspaper. I smile sadly. While I caressed her I got the newspaper. I watched the newspaper without a good mood. There it was, Under the title was written with small red letter „You have got the chance to get this present.”…
I remained a while quiet without moving, without an expression… the newspaper in my hand… I am shocked. A child can not have autismus when she can read a tittle, and that without a day in kindergarten. Under these conditions she is a genius not ill. I am going tomorrow to the doctor to break up this sad theory that he made me accept.
We waited quietly our turn. Adelina sitting next to me, balancing her feet, repeated „Mom, the doctor with toys?” This doctor that arranged in a corner of the room a children paradise with toys, toys meant to keep the child quiet til the conversation between him and parents was over.
Adelina knew very well where we were. The most important detail made her lost her patience. I felt a bowl in my chest and a lot of emotions. That day I asked the family doctor. What causes the autismus? I received an answer that was not clear, nothing concret. I could not understand because every sentence began with… „it is supposed to…”, „it is possible…”, and finally came with „it may be ereditary…”.
„From everything I read till now it seems that the person with autismus are not able to have a family and any person with diagnosed with TSA did not have children. How come the autismus is developing and we do not speak from isolated cases?”
He watched me, embarrassed of my question and answered almost whisperring. „We live in a world where we classify rapidly the problems in categories and we study the phenomen with slow steps… I think.”
The door opened slowly and a beautiful nurse came in.
Come in, please.
There you have.
Adelina went in the corner with toys and took every one in her hand giving them names „Sparky”, „Ama”, „Buster”, „Pipirex”, „Cip”…
The doctor watched her with attention, smiling and I was waiting for him to give me good news.
She is not allowed to watch television.
That was what he said. This child has an astonishing memory and that was his only advice.
She is reading… I said trembling and I starred at him.
He made a wow and said: I wrote a receipt with a calming effect and for concentration. I am trying to help you to get your daughter in a therapy program here by an association in the city, but I can not promise you anything. They have a big waiting list with many children names on it. You, and he made a pause, should also tae part in a program of parenting counselling. You have to understand that autismus has a lot of forms, some of them severe, when the child seems brilliant, but generally we are talking about the same thing. At this moment the autismus is a severe illness.
From that second I could not say a word more. I was nodding and I wanted to go out as soon as possible and never come back. I was furious up to cry.
I generally understood how the things work but I did not learn too much. I know that nothing remains the same just because we like that or because the positive thought makes us feel good. I know that the sun is a loyal friend and shines no matter what. I also understood that in some days his light may bring you just disconfort.
I brought my baby to kindergarten because she needed integration. I accepted just this side. The other one with the bag full of medicines that the doctor wrote seemed not valuable to take it into account. The moment I saw the well painted boxes of medicine I got the injections and throw them away.
Kindergarten: a group of jolly children, a young teacher, ambitious, smiling parents.
I got there full of trust and hope at the first meeting, organized two days after the beginning of the kindergarten. As I was waiting for the teacher to come I was watching the other parents. They were talking one to other as if they have known each other for many years. They shared smiles, whispers, funny stories about their children, but I could not communicate with no one of them. Nobody asked me anything. I did not have any idea in my head that could introduce me in their world of parental team building to name it that way… I felt alone and I had a strange feeling…
The teacher came in, elegant and on time. The demands of the institution were said quickly, everybody answered affirmativ and prompt. Afterwards she gave me a look and said: ” There is a reason of this meeting, there are problems with Adelina! She is disturbing the others and I do not know what to do. Me and the parents consider that you should not bring her here anymore.”
In the first second I watched over my back as if I was waiting for another parent to have a girl with the same name or maybe unconscious one of them to tell me „I do not mind, my child likes Adelina as his friend”. But nothing came out just an absurd silence.
What do you reffer to? What did she do? Where would be her place if not here? I tried to seem strong in front of that „sceptical crowd” where I found myself, cruel and without a warning.
Adelina does not sleep at noon and she disturbes the other children. She does not want to sit down on the chair with hands at her back. She pushed the nanny when she wanted to change her daipper. She threw with pencils in me when I told her to pay attention. She wants to hug other children unexpectedly and maybe the other children do not want that. She emphasized the last sentence almost yelling.
My face was burning and I felt that my heartbeats were accelerated. I watched the frown face of the teacher, i watched in vain trying to catch a glimpse of an imaginary mirror where I could see a copy of me. I watched my hands. They were shaking.
Adelina seems to have autismus and her integration in a normal educational system is absolutely necessary for her fast recovery. More precisely: Adelina needs you and your children not to loose herself for always.
Aha, you lied, said the teacher with an arrogant tone, you did not say from the beginning that there is a problem. I do not know what are you going to do tomorrow but I advice you to look for a special kindergarten or I leave from here. You can not leave, said a whisperring voice.
It was unbelievable what I heard and seen. I was in a class of normal people with a teacher that studied and graduated pedagogy and psychology, but I felt I was in a bordel with blood on the floor, better said in a courtroom having the role of a prosecuted. What am I saying… I felt like a sentenced to death that has no right to defende himself.
The meeting is over, she said.
I took my coat and got out. When I got in the courtyard my eyes were full of tears. I seat down on a bench and smoked a cigarette. I tried to calm myself down not to go home like that. My home was 5 minutes away. I remained there 10 min when I decided that that there is no point insisting to bring my child here and I should look for another kidergarten. I am going to search for a private one because you pay and you get something else, I imagined. Although the meeting was closed nobody came down. I knew that they remained there to speak about me. I felt isolated. So isolated as a child with autismus.
You do not change, you do not forget the hard times when you wanted deeply to open yourself but nobody understood you or you were not capable to do anything. Somebody it is necessary to live the things one more time in order to get over.
The night after the meeting I could not sleep. In the evening Adelina had a moment when she broke me down completely. After hundreds of moves, she was looking for something important. Trying to stop her I gave her the reason to break through.
„Lina, Lina tell mommy what is it?”
She looked me straight in the eyes, in a way she did not do before, and yelled, a strong one. I managed to perceive that was a message „I can not mom”. I hugged her trying not to cry. She wanted to tell me something.
I waited for the morning to come and I called my father, the only person in my family constantly present in this town, an old school person that does not believe in many things. My hope of being understood were very low but I needed urgently to speak with somebody, to hear that somebody is on my side. A hope. „Dad, come I need you.” He came. He talked continuously bout the same things, same problems, same advice.
Dad, they told me that Adelina has autismus, slipped through my lips.
He looked at me and said shortly: Buy her medicine and take care of her.
Dad, autismus is a severe illness. There are chances that she won’t be able to be independent all her life. It is so severe as the cancer or any other horrible illness in this world, Dad, autismus has not a material price to make it disappear. It means that you are crazy in this world and it means schizophrenia with 18 years old, it means a cruel end in a straitjacket when you are adult!!! And, DAD: I feel alone in a crazy world!!!
Calm down. I am going to speak with the family doctor. That was everything he said. Than he went away. I think he was scarred, the same as me, but he left immediately so that I could not feel his fear.
Are we certain that the dreams make up the motor of this universe? And what can you do when the only state is that of incredible mixed with hopelessness? About what kind of dreams are we talking about when the life decided to give you the worse of states… the anesthetic one.
The next days I tried to search for information about a private kindergarten. I found one. The conditions were good. The price was though so high as a salary. In Romania the prices for University are lower than the ones for a private kindergarten.
I got Adelina there, telling from the beginning that she was a bit different and that I need a little understanding and collaboration. I was allowed to have a slow integration for Ade. She was allowed not to sleep at noon and in the meantime they looked for another alternative for this time in the program. The other children were sleeping while Ade was visiting the babies in the nursery that could not sleep either on command.
The first particular situation came one day when Adelina hugged a baby from that babies group. He got scarred and cried. I saw the film on the surveillance camera. The baby was crying and because Adelina could not find a way to express her feelings she hugged him. Between them she seemed a giant.
Watching the movie I got sad. Those babies were left there from 9.00 to 16.00. They seemed sad and needed their mothers. The mothers chose that alternative in order not to loose their jobs. The babies needed their mothers, Adelina needed a well prepared stuff and those children.
I saw that recording together with the father of that baby. He seemed a warm and gentle person. I felt embarrassed of that situation. I tried to excuse myself but he stopped me and said: „You do not have to apologize. It is not your fault that we are living in such a sad world.”
Everything around me was a carussel. I felt tired. I did not have the power to ask, to see, to feel. I felt tired generally. I spent every night thinking about what I could have done, every day thinking about what can I still do. A nonsense circle. I ended up in the same point.
I watched Adelina and I felt guilt. I looked in the mirror wondering who am I. Who am I not to follow the advice of the doctor. I decided to give her the medicines that he recommended.
Waiting is sometimes not enough. There are times in this life when you have to fight, even if you feel you are not prepared. To stay still is not taking you anywhere and does not spare the suffering because some things and states that are hard to accept, if you do not succeed to minimize them, so confused as you are, are capable to bring you down.
I gave her drops and medicines in the morning as they were written on the paper. I am the kind of person that does not like medicine at all. I am sorry for that but this is who I am. It was not easy for me to do that but I did it hopping for the better. I wanted to believe that this would help.
Adelina stepped happy into the car that brought the children to kindergarten. I go to kindergarten, mom. She seemed happy like every child that enjoys a new day full of peace and play. I got panic a second after the car left. I was trying hard to wash away all the bad things but it was still more than I was able to do.
At my job I was writing my e-mails holding the phone in the hand. I was listening the people that spoke to me watching my phone constantly. I answered short with yes or no. I checked my phone every single minute as if I was supposed to get a call. The call came. Around the noon. The display showed „Kindergarten Ade”, I saved it that way. I answered the call before it actually rang.
Aurelia, Aurelia.
I felt a heat on my knees. I answered with „Yes, please”, with a voice that was begging not to waiste any second. It was me, who else.
Aurelia, I have a great news for you. All the children sleep. Adelina sleeps too. She was the first to fall asleep. Here you can talk to Mrs. Victoria. I heard on the background a real joy and satisfaction as if they won a prize. I talked to her. She was super happy. They all were except me.Adelina slept and I knew well why. She was ordered to. I stole my child the right to do what she felt through some pills and I was not proud about that at all.
There are people who say that living with an autist child means tyranny. I can just laugh when I imagine this world in the hands of my child. There would be no lies, every week would have color. In the green week everything would be fresh, the markets would be full of unknown plants and on the sky you could observe balloons full of helium having the colour of emerald. In the red week everything would express love and life.
Every single day of the year would be Chocolate Day and who knows, maybe that way we could all be happier. There would be for sure no more half measures, the containers would be either full or empty. The people would love each other up to absolute and not with half measures. In the eyes of children with special needs the handle and the promises half done are not welcome.
The traffic lights would be replacced with a kind of distributors of coloured soap balloons, happy to announce every Friday that the weekend is coming. On Mondays, in order to celebrate new beginnings on the sky, you would see fireworks. A tiranny. A sweet tiranny with precise and clear ideas of freedom.
Adelina was attending kindergarten finally. I made a credit in order to pay the amount of money for that. My soul was sad. But not because of that. Because I could see her. She was changed. It was not her anymore. It was another child. An apathetic one that suddenly slept. A child that could no more laugh saying „Mom, I am here”, or „I want to go to the Mall for cookies”, or „I am the beautiful Adelina!!!.” She became a child subjugated of substances, a sad one, the child without a childhood.
I had to understand and to do something. I took a day off. One just for me. No more things, no more Adelina, just me. I put into my purse a box „Stratera”.
I felt like a programmed person with a failure in the program: the fear not to dissapoint anybody that came in front of me, known or unknown.
A strong virus that grew bigger. It pushed me to silence when I had to speak and to an interior cry when I had to remain calm. I was afraid of everything. I saw around me a world full of bosses, I was living something absurde. I had on my soul something like a bug.
Next to 3 drops of Rispolept and a pill of Stratera I did not feel concentration, i felt depression. And, yes, a doctor would say that the situation is different from one person to another and that these medicines have different result from one person to other, but no, I do not think so.
I am sure that I harm Adelina the day when, under tears, she said „Mom, I want to fly” and she pointed to the window.
You have the right to hope. It was always the last and it is the most difficult. But lets say the reality: what would be the taste of our lives without being able to imagine that everything would be ok?
The parent of a child with special needs: you know it better what means to hope and to believe without moderation…
Aurelia Osmanaj – author and founder of the association „We are your children too”
Moriah Simonowich – Editorial: Speranță pentru inimi istovite
Here are five practical ways to support grieving parents:
Adelina
Arinuck ptl 