Cât timp mi-a mai rămas?

articol original aici

Traducere:

OPINIE

Cât timp mi-a mai rămas?

de Paul Kalanithi

  • 24 ianuarie 2014

De îndată ce am primit rezultatului CT-ului, am început să analizez imaginile. Diagnosticul a fost rapid: tumori multiple ocupau ambii plămâni și îmi deformau coloana. Cancer. Eram rezident neurochirurg. Analizasem sute de imagini pentru colegi, încercând să evaluăm indicația de intervenție chirurgicală. Am notat imediat în fișă: „Boală metastatică extinsă – fără indicație chirurgicală,” și am trecut la următoarea. Dar acest CT era diferit – era al meu..

Am stat cu nenumărați pacienți și familii pentru a le prezenta prognosticuri sumbre: e una din cele mai importante sarcini care le revin medicilor: E mai ușor atunci când pacientul are 94 de ani, e în ultimul stadiu de demență și are o hemoragie cerebrală severă. Pentru tineri ca și mine – eu am 36 de ani – la un diagnostic de cancer, nu prea sunt multe cuvinte de spus. Variantele mele standard includ expresii de genul „e un maraton, nu e un sprint, așa că încercați să vă odihniți zilnic” și ” boala poate dezbina o familie, sau o poate ajuta să devină și mai unită – aveți grijă la nevoile celor din jur și încercați să găsiți ajutor suplimentar.”

Am învățat câteva reguli de bază. Să fii sincer cu privire la prognostic, dar să lași întotdeauna loc pentru speranță. Fii vag, dar specific: „zile, maxim săptămâni – puține,” „luni, cel mult ani, puțini” sau „câțiva ani, spre un deceniu.” Niciodată nu cităm statistici detaliate, și de obicei îmi sfătuiesc pacienții să nu încerce să caute supraviețuiri pe Google, pentru că pacientul obișnuit nu înțelege statistica și toate implicațiile ei, nuanțat.

Oamenii reacționează diferit la afirmația „Procedura X are 70% șanse de supraviețuire” în comparație cu „Procedura Y are 30% risc de deces.” Spusă în felul acesta, oamenii tind să aleagă procedura X, chiar dacă cifrele sunt, practic, aceleași. Atunci când un prieten apropiat s-a îmbolnăvit de cancer pancreatic, am devenit expertul medical pentru un grup de oameni care erau statisticieni sofisticați. Și tot i-am descurajat să cerceteze statisticile, care de obicei vorbesc despre o curbă de supraviețuire la cinci ani care sunt vechi de cel puțin 5 ani. Cumva simțeam că cifrele sunt prea seci, sau că pentru a înțelege corect contextul, este necesară experiența zilnică a medicului cu boala. În principiu, am simțit mereu acel impuls: păstrează o măsură de speranță.

Curbele de supraviețuire, numite curbe Kaplan-Meier, sunt o modalitate prin care măsurăm progresul terapiilor anti-cancer, numărând efectiv numărul de pacienți care supraviețuiesc de-a lungul timpului. Pentru unele boli, liniile acestea seamănă cu un avion care își începe, încet, coborârea; pentru altele, arată ca un avion de luptă. Medicii se gândesc mult la aceste curbe, la forma lor și la însemnătatea lor. În cercetările legate de tumorile cerebrale, spre exemplu, în timp ce numărul pacienților cu supraviețuire medie nu s-au prea modificat, există o prelungire tot mai lungă a curbei, indicând că un număr de pacienți continuă să trăiască ani de zile. Problema este faptul că nu poți spune unde se situează un anumit pacient pe acea curbă. Este imposibil, chiar iresponsabil, să încerci să fii precis când este imposibil să deții date acurate.

Ai putea spune că atunci când oncologul s-a așezat pe marginea patului meu la o vizită, că nu aveam să îi cer imediat să îmi ofere informații legate de supraviețuire. Dar acum că trecusem de la rolul de medic la cel de pacient, aveam aceeași dorință ascunsă pentru a auzi cifre, pe care o au toți pacienții care întreabă de ele. Speram ca medicul să vadă în mine omul care înțelegeam atât statistica cât și realitatea medicală a bolii, că avea să îmi dea siguranță, o măsură bună de siguranță. Puteam suporta. Însă ea m-a refuzat categoric: „Nu. Nici nu mă gândesc.” Știa foarte bine că puteam să frunzăresc tot ce se publicase pe această temă, ceea ce am și făcut de altfel. Însă cancerul pulmonar nu era specialitatea mea, iar ea era un expert de talie mondială. La fiecare consultație, duceam o adevărată luptă unul cu celălalt, iar ea a evitat de fiecare dată să fie încolțită de vreo cifră de orice fel.

Acum, în loc să mă întreb de ce unii pacienți insistă să pună întrebări din statistică, am început să mă întreb de ce se oftică medicii când au atât de multe cunoștințe și experiență. Inițial când mi-am văzut imaginile de la CT, m-am gândit că nu mai aveam de trăit decât câteva luni. Imaginile arătau rău de tot. Eu arătam rău. Pierdusem 14 kg, aveam dureri îngrozitoare de spate și mă simțeam tot mai obosit cu fiecare zi care trecea. Analizele mele arătau o scădere drastică a proteinelor serice și prea puține leucocite, care reflectau starea de copleșire a trupului meu, care falimenta în rolul său de bază de a se autosusține.

Preț de câteva luni, suspectasem faptul că eram bolnav de cancer. Văzusem suficienți pacienți tineri cu cancer. Așa că nu îmi era frică. De fapt, am fost într-o oarecare măsură ușurat. Pașii următori erau clari – pregătește-te să mori. Plângi. Spune-i soției tale că ar fi bine să se recăsătorească, și renegociază-ți ipoteca. Scrie-ți ultimele scrisori prietenilor. Da, erau multe lucruri pe care visasem să le realizez în viață, dar uneori se întâmplă una ca asta – nimic nu poate fi mai clar ca atunci când îți petreci zilele operând traumatisme craniene și tumori cerebrale.

Dar la prima mea vizită făcută oncologului, medicul a pomenit de revenirea mea la lucru într-o bună zi. Nu eram deja o nălucă? Se pare că nu. Păi, și cât mai am de trăit? Tăcere.

PK4

Credit Tucker Nichols

Desigur, nu mă putea împiedica să cercetez. M-am năpustit înainte în studii, am tot încercat să găsesc studiul care să îmi spună că cifrele în cazul meu erau mai bune. În general, studiile spuneau că între 70 și 80 de procente din pacienții cu cancer pulmonar aveau să moară în primii doi ani. Nu lăsau prea mult loc speranței. Dar repet, majoritatea acelor pacienți erau mai în vârstă și mari fumători. Exista vreun studiu despre un neurochirurg nefumător de 36 de ani? Poate că tinerețea și starea sănătății mele generale contau, la urma urmei? Sau poate că boala mea fusese descoperită atât de târziu, se răspândise atât de mult, și eram deja într-un stadiu foarte avansat încât eram mai rău decât fumătorii de 65 de ani.

Mulți prieteni și membrii de familie mi-au adus tot felul de vești bune care ar fi trebuit să mă încurajeze, despre prietenul prietenei mamei mele sau despre fiul frizerului partenerului de tenis al unchiului meu care avea exact același tip de cancer pulmonar și care trăia de 10 ani. Inițial, mă întrebam dacă nu cumva toate poveștile lor se refereau de fapt la aceeași persoană, conectată cu ei prin diferite persoane. Le respingeam poveștile ca fiind prea frumoase pentru a fi adevărate. În final, însă, suficiente din poveștile lor au reușit să se strecoare până la mine prin fisurile realismului meu îndelung exersat.

Iar când starea mea de sănătate a început să se îmbunătățească, mulțumită unei tablete care țintește o anumită mutație genetică pe care o poartă tumora mea canceroasă. Am început să umblu fără baston și să spun lucruri de genul „E destul de puțin probabil să fiu atât de norocos ca să mai trăiesc încă un deceniu, dar e posibil.” O fărâmă de speranță.

Însă într-un anume sens, siguranța morții era mai ușor de suportat decât o viață de incertitudine. Nu preferau oare și cei din purgatoriu mai bine să meargă odată în iad, dar să se termine odată? Se aștepta din partea mea să îmi pregătesc înmormântarea? Să mă dedic soției mele, părinților, fraților, prietenilor, nepoțelei adorabile? Să scriu cartea pe care mi-am dorit din totdeauna să o scriu? Sau trebuia să îmi reiau negocierile la ofertele pentru un loc de muncă pe perioadă lungă?

Drumul înainte părea limpede, însă numai dacă știam câte luni îmi mai rămâneau de trăit. Dacă îmi mai dădeai trei luni, aveam să îmi petrec timpul cu familia mea. Dacă îmi dădeai un an, aveam un plan (să scriu cartea aceea). Dacă îmi dădeai zece ani, mă întorceam la pasiunea de a trata boli. Adevărul simplist că nu trăiești decât câte o zi pe rând nu m-a ajutat: ce se aștepta din partea mea să fac cu ziua aceea? Oncologul meu îmi spunea doar atât: „Nu îți pot da un timp anume. Va trebui să descoperi ce contează cel mai mult pentru tine.”

Așa am început să îmi dau seama că înfruntarea propriei mele mortalități, față în față, într-un anume sens, nu schimbase nimic, și de fapt schimbase totul. Înainte să fiu diagnosticat cu cancer, știam că aveam să mor într-o bună zi, dar nu știam când. După ce am fost diagnosticat, știam că aveam să mor într-o bună zi, dar nu știam când. Însă acum o știam mult mai intens. Problema nu era de fapt una științifică. Realitatea morții este una tulburătoare. Dar cu toate acestea, nu există o altă modalitate de a trăi.

Motivele din care medicii nu oferă pacienților lor un prognostic specific nu este doar pentru că nu o pot face. Sigur, dacă așteptările unui pacient sunt departe de limitele rezonabile ale probabilității – să presupunem că cineva se așteaptă să trăiască 130 de ani, sau cineva crede că petele benigne pe care le are pe piele sunt un semn clar al unei morți iminente – din partea medicilor se așteaptă să aducă așteptările unei persoane în zona celei mai rezonabile posibilități.

Însă limitele pentru ceea ce este posibil în limite rezonabile este foarte larg. Pe baza terapiilor din prezent, e posibil să mor în decursul a doi ani, sau poate că voi apuca să trăiesc 10 ani. Însă dacă adaugi nesiguranța pe baza noilor terapii ce vor apărea în doi sau trei ani, limita aceasta ar putea fi mult diferită. În propria confruntare cu mortalitatea, cunoștințele științifice nu pot oferi decât o oarecare măsură de siguranță: Da, vei muri. Însă poate vei dori o mai mare măsură de siguranță, însă aceasta nu ți-o poate oferi nimeni.

Ceea ce își doresc pacienții nu este cunoașterea științifică pe care medicii le-o tăinuiesc, ci autenticitatea existențială pe care fiecare din noi trebuie să o descoperim singuri. A intra prea adânc în statistică este ca și când ai încerca să îți potolești setea sorbind din apă sărată. Teama în fața confruntării cu propria mortalitate nu are nici un remediu în probabilitate.

Îmi aduc aminte un moment când neliniștea mea copleșitoare s-a temperat. Cinci cuvinte din partea lui Samuel Beckett, un scriitor pe care nici măcar nu l-am prea citit, dar despre care am învățat în gimnaziu, au început să mi se învârtă în minte, și marea ce părea de netrecut s-a despărțit în două: „Nu pot continua. Voi continua.” Am făcut un pas înainte, repetându-mi iar și iar cuvintele acestea. „Nu pot continua. Voi continua.” Și apoi, la un moment dat, am depășit acel moment.

Acum au trecut aproape opt luni în cap de când am fost diagnosticat. Mi-am recăpătat puterile în mare parte. În cursul terapiei, cancerul meu a dat înapoi. Mi-am reluat treptat activitatea. Îmi suflu praful de pe manuscrisele științifice. Scriu mai mult, văd mai mult, simt mai mult. În fiecare dimineață, la ora 5:30, când începe să sune alarma, și trupul meu amorțit se trezește la viață, în timp ce soția mea doarme lângă mine, îmi spun din nou: „Nu pot continua.” Și un minut mai târziu, sunt în hainele de spital, îndreptându-mă spre sala de operații, atât de  viu: „Voi continua.”

Paul Kalanithi a fost rezident aflat în ultimul an de pregătire în neurochirurgie la Universitatea Stanford.

Și cartea pe care a apucat să o scrie:

cu-ultima-suflare-c1.jpg

Înainte să plec

articol original aici

Traducere:

Înainte să plec

Timpul se schimbă pentru un tânăr chirurg bolnav de cancer pulmonar metastatic

de Paul Kalanithi

PK1
fotorafie de Gregg Segal

În rezidențiat, era o vorbă: Zilele sunt lungi, dar anii trec repede. În perioada de pregătire ca neurochirurg, ziua începea puțin înainte de ora 6 dimineața și se termina odată cu ultima operație, care depindea în parte de cât de rapid te mișcai în sala de operații..

Extra:

interviu video

interviu audio

 

Paul Kalanithi

Timpul acasă. Timp petrecut cu înțelepciune

Abilitățile unui rezident într-o specialitate chirurgicală este evaluată în funcție de tehnica și viteza sa de lucru. Nu poți fi neglijent și nu poți fi lent. Încă de la prima plagă suturată, dacă îți iei prea mult timp pentru a fi precis, te trezești că tehnicianul răspunzător de sterilizarea din sală te anunță: „Se pare că avem un chirurg de mâna a doua în sală!” sau „Înțeleg strategia ta – când termini de suturat prima jumătate a plăgii, cealaltă se va fi vindecat deja. Deci muncă făcută pe jumătate – smart!” Șeful rezidenților îl va sfătui pe junior: „Învață de pe acum să fii rapid – poți învăța mai târziu să fii bun.” Ochii tuturor sunt permanent la ceas. Pentru siguranța pacientului: Cât timp a fost pacientul anesteziat? În timpul procedurilor lungi, nervii pot fi lezați, mușchii pot ceda, începând să se autodistrugă și pot duce chiar la afectare renală. Pentru binele tuturor: La ce oră ieșim din sală deseară?”

Sunt două strategii pentru a scurta timpul, cea a țestoasei și cea a iepurelui. Iepurele se mișcă cât poate de repede, mâinile se mișcă rapid, instrumentele zăngănesc, cad pe jos; pielea se deschide precum o cortină, osul trepanat din craniu ajunge pe tăviță înainte ca praful osului tăiat să apuce să se așeze. Însă e posibil ca deschiderea făcută să trebuiască ajustată cu un centimetru într-o parte sau alta, pentru că nu expune bine zona care trebuie operată. Țestoasa, în schimb, se mișcă sigur, nu irosește nicio mișcare, măsoară de două ori, taie o singură dată. Niciun pas al intervenției nu necesită revizuire; totul se petrece într-o ordine desăvârșită. Dacă iepurele face prea multe erori minore și trebuie să tot corecteze, țestoasa reușește să câștige cursa. Dacă țestoasa pierde prea mult timp planificându-și fiecare pas, iepurele câștigă.

Partea nostimă despre timpul din sala de operații este că indiferent cum îl petreci, într-o goană continuă sau la pas sigur și constant, este faptul că nu simți cum trece. Dacă plictiseala, așa cum spune Heidegger, este conștientizarea trecerii timpului, aici avem de-a face exact cu opusul: concentrarea intensă face ca arătătoarele ceasului să pară a fi amplasate arbitrar. Două ceasuri pot părea un minut. Odată ce ai încheiat sutura finală și plaga este pansată, timpul își reia cursul firesc. Aproape că auzi un oftat. Și începi să te întrebi: oare cât timp va trece până se va trezi pacientul? Cât timp am până la următoarea intervenție? Câți pacienți trebuie să consult până intru din nou în sală? La ce oră o să ajung deseară acasă?

Abia când ai terminat cu ultimul caz simți cât de lungă a fost ziua, și începi să îți târșâi picioarele. Ultimele sarcini administrative înainte să părăsești spitalul, indiferent cât de multe ore au trecut de la miezul zilei, ți se par o corvoadă. Nu pot aștepta oare până mâine? Nu. Cu un oftat, pământul își continuă rotația în jurul soarelui.

Însă anii, așa cum spunea zicala, chiar au zburat. Șase ani au trecut cu viteza luminii, și mă apropiam de ultimul meu an de rezidențiat. Am dezvoltat un set clasic de simptome – scădere ponderală, febră, transpirații nocturne, durere severă de spate, tuse – toate au indicat în direcția unui diagnostic care s-a confirmat rapid – cancer pulmonar metastatic. Viteza cu care timpul se mișca s-a schimbat radical. Am făcut cu greu față ultimului an de rezidențiat în timp ce urmam si tratament de specialitate. Cancerul a recidivat, am făcut din nou chimioterapie și am avut mai multe spitalizări prelungite.

Părăseam spitalul slăbit, cu picioare subțiri și păr mult rărit. Nu mai eram capabil să lucrez, așa că am fost nevoit să rămân acasă, convalescent. Să mă ridic din scaun sau să iau un pahar cu apă necesita un efort susținut și multă concentrare. Dacă timpul se dilată atunci când mergi cu viteză mare, oare se contractă atunci când abia dacă te mai poți mișca? Cu siguranță că da: pentru că ziua s-a scurtat considerabil. Activitatea unei zile părea a se rezuma la o consultație la medic, sau vizita unui prieten. Tot restul timpului, trebuia să mă odihnesc.

Nu mai reușeam să fac diferență între zile, iar timpul a început să stea pe loc. În engleză, avem diferite utilizări pentru cuvântul ceas – „Cât e ceasul? E 2:45” dar „trec prin niște ceasuri grele.” Timpul a început să însemne altceva decât ticăitul ceasului, mai degrabă o stare de fapt. S-a instalat o stare de lâncezeală. Concentrat în sala de operații, unde poziția arătătoarelor ceasului puteau părea arbitrare, dar niciodată lipsite de sens. Acum timpul zilei nu mai avea nicio însemnătate, iar ziua din săptămână chiar și mai puțin de-atât.

Cu toate acestea, există o dinamică în casa noastră. Fiica noastră s-a născut la câteva zile după ce am fost externat. Săptămână după săptămână, înflorește de-a dreptul: prima privire ațintită, primul zâmbet, primul râset. Pediatrul i-a consemnat regulat creșterea în fișă, i-a marcat progresul de-a lungul timpului. 

PK2

Paul Kalanithi savurează clipele petrecute cu fiica sa, Cady.

Conjugarea verbelor a devenit neclară. Cum era corect? „Sunt neurochirurg,” „am fost neurochirurg,” sau „Am fost neurochirurg cândva și voi fi din nou într-o bună zi”? Graham Greene simțea că și-a trăit viața în primii 20 de ani și că restul i-au rămas pentru a reflecta. La ce timp trăiam eu? Eram și eu, ca un personaj epuizat al lui Green, dincolo de timpul prezent și în miezul timpului trecut? Timpul viitor părea gol și, pe buzele altora, lipsit de sens. De curând îmi sărbătorisem întâlnirea de 15 ani de la absolvirea colegiului; părea lipsit de politețe să îi răspund urării unui coleg de „ne vedem la întâlnirea de 25 de ani!” cu „probabil că nu!”

Cu toate acestea, exista o dinamică în casa noastră. Fiica noastră s-a născut la doar câteva zile după externarea mea din spital. Săptămână după săptămână, a înflorit: prima privire ațintită, primul zâmbet, primul râset. Pediatrul ei îi consemna în mod regulat creșterea în fișă, marca progresele pe care le făcea în timp. O prospețime înviorătoare o înconjura. În timp ce stă în poala mea zâmbind, fascinată de fredonatul meu fără habar, o lumină incandescentă pare să lumineze toată camera.

Timpul pentru mine are două tăișuri: fiecare zi mă îndepărtează tot mai mult de ultima recidivă, dar în același timp mai aproape de următoarea recidivă a cancerului meu – și implicit, de moarte. Poate că mai târziu decât cred, dar cu siguranță mai devreme decât mi-o doresc. Îmi imaginez că există două moduri de a reacționa la această conștientizare. Cea mai evidentă ar fi un impuls de a mă arunca într-o activitate frenetică: să „îmi trăiesc viața din plin,” să călătoresc, să sărbătoresc, să îmi împlinesc o serie de ambiții neglijate. O parte din cruzimea diagnosticului de cancer, totuși, nu este acela că timpul îți este limitat, dar și acela că te stoarce de energie, reducând drastic activitățile pe care reușești să le înghesui într-o singură zi. Eram un fel de iepure istovit care își continua acum alergarea. Dar chiar dacă aș fi avut energia necesară, prefer totuși o abordare mai asemănătoare țestoasei. Meditez, privest, iar în unele zile, pur și simplu vegetez.

Fiecare din noi cedează în fața finalității. Cred că nu sunt singurul care ajunge la această stare de împlinire. Majoritatea ambițiilor sunt fie atinse, fie abandonate; într-un fel sau altul, aparțin trecutului. Viitorul, în loc să mai reprezinte o simplă scară pentru a atinge obiective în viață, devine un prezent perpetuu. Banii, statutul social, toate deșertăciunilor descrise de Eclesiast, prezintă o atracție atât de mică în ochii mei acum: goană după vânt, în adevăr.

Dar există un lucru care nu poate fi dezbrăcată de viitorul său: fiica mea, Cady. Sper să trăiesc suficient ca să îi rămână vreo amintire cu mine. Cuvintele au o longevitate pe care eu nu o mai am. Credeam că i-aș putea lăsa o serie de scrisori – dar ce să îi spun oare? Nu știu cum va fi fetița aceasta la 15 ani; nu știu nici măcar dacă va accepta numele de alint pe care i l-am dat noi. Poate că există un singur lucru pe care îl pot spune acestui copil, care este viitor în totalitate, și a cărei viață se suprapune pentru puțină vreme cu viața mea, care, respingând prezumțiile puțin probabile, este în întregime despre trecut.

Mesajul este simplu – atunci când ajungi într-unul din multele momente din viață când trebuie să dai socoteală de tine însuți, fii credincios celui care ai fost, lucrurilor pe care le-ai făcut, însemnătății pe care ai avut-o pentru lume, dar te rog, nu desconsidera deloc faptul că ai umplut zilele unui muribund cu o bucurie imensă, o bucurie pe care nu am cunoscut-o niciodată în anii dinainte de a fi fost tu aici, o bucurie care nu mai însetează după tot mai mult, ci se odihnește, împlinită. În aceste vremuri, chiar acum, asta este un lucru extraordinar..

[Nota editorului: Paul Kalanithi s-a stins din viață la 9 martie 2015, la vârsta de 37 de ani. Acesta este necrologul lui.]

ZILELE SUNT LUNGI, DAR ANII TREC REPEDE

Paul Kalanithi se deschide și împărtășește despre lupta pe care a dus-o cu cancerul său pulmonar și cum își întâmpină propria mortalitate. Fotografie de Norbert von der Groeben 

PK3.jpg

Dr. Paul Kalanithi, a fost instructor în cadrul catedrei de neurochirurgie al Universității de medicină Stanford, și membru al Institutului Stanford de Neuroștiință. S-a stins din viață la 9 martie 2015. Informații suplimentare puteți găsi la dresa http://paulkalanithi.com.