Cât timp mi-a mai rămas?

articol original aici

Traducere:

OPINIE

Cât timp mi-a mai rămas?

de Paul Kalanithi

  • 24 ianuarie 2014

De îndată ce am primit rezultatului CT-ului, am început să analizez imaginile. Diagnosticul a fost rapid: tumori multiple ocupau ambii plămâni și îmi deformau coloana. Cancer. Eram rezident neurochirurg. Analizasem sute de imagini pentru colegi, încercând să evaluăm indicația de intervenție chirurgicală. Am notat imediat în fișă: „Boală metastatică extinsă – fără indicație chirurgicală,” și am trecut la următoarea. Dar acest CT era diferit – era al meu..

Am stat cu nenumărați pacienți și familii pentru a le prezenta prognosticuri sumbre: e una din cele mai importante sarcini care le revin medicilor: E mai ușor atunci când pacientul are 94 de ani, e în ultimul stadiu de demență și are o hemoragie cerebrală severă. Pentru tineri ca și mine – eu am 36 de ani – la un diagnostic de cancer, nu prea sunt multe cuvinte de spus. Variantele mele standard includ expresii de genul „e un maraton, nu e un sprint, așa că încercați să vă odihniți zilnic” și ” boala poate dezbina o familie, sau o poate ajuta să devină și mai unită – aveți grijă la nevoile celor din jur și încercați să găsiți ajutor suplimentar.”

Am învățat câteva reguli de bază. Să fii sincer cu privire la prognostic, dar să lași întotdeauna loc pentru speranță. Fii vag, dar specific: „zile, maxim săptămâni – puține,” „luni, cel mult ani, puțini” sau „câțiva ani, spre un deceniu.” Niciodată nu cităm statistici detaliate, și de obicei îmi sfătuiesc pacienții să nu încerce să caute supraviețuiri pe Google, pentru că pacientul obișnuit nu înțelege statistica și toate implicațiile ei, nuanțat.

Oamenii reacționează diferit la afirmația „Procedura X are 70% șanse de supraviețuire” în comparație cu „Procedura Y are 30% risc de deces.” Spusă în felul acesta, oamenii tind să aleagă procedura X, chiar dacă cifrele sunt, practic, aceleași. Atunci când un prieten apropiat s-a îmbolnăvit de cancer pancreatic, am devenit expertul medical pentru un grup de oameni care erau statisticieni sofisticați. Și tot i-am descurajat să cerceteze statisticile, care de obicei vorbesc despre o curbă de supraviețuire la cinci ani care sunt vechi de cel puțin 5 ani. Cumva simțeam că cifrele sunt prea seci, sau că pentru a înțelege corect contextul, este necesară experiența zilnică a medicului cu boala. În principiu, am simțit mereu acel impuls: păstrează o măsură de speranță.

Curbele de supraviețuire, numite curbe Kaplan-Meier, sunt o modalitate prin care măsurăm progresul terapiilor anti-cancer, numărând efectiv numărul de pacienți care supraviețuiesc de-a lungul timpului. Pentru unele boli, liniile acestea seamănă cu un avion care își începe, încet, coborârea; pentru altele, arată ca un avion de luptă. Medicii se gândesc mult la aceste curbe, la forma lor și la însemnătatea lor. În cercetările legate de tumorile cerebrale, spre exemplu, în timp ce numărul pacienților cu supraviețuire medie nu s-au prea modificat, există o prelungire tot mai lungă a curbei, indicând că un număr de pacienți continuă să trăiască ani de zile. Problema este faptul că nu poți spune unde se situează un anumit pacient pe acea curbă. Este imposibil, chiar iresponsabil, să încerci să fii precis când este imposibil să deții date acurate.

Ai putea spune că atunci când oncologul s-a așezat pe marginea patului meu la o vizită, că nu aveam să îi cer imediat să îmi ofere informații legate de supraviețuire. Dar acum că trecusem de la rolul de medic la cel de pacient, aveam aceeași dorință ascunsă pentru a auzi cifre, pe care o au toți pacienții care întreabă de ele. Speram ca medicul să vadă în mine omul care înțelegeam atât statistica cât și realitatea medicală a bolii, că avea să îmi dea siguranță, o măsură bună de siguranță. Puteam suporta. Însă ea m-a refuzat categoric: „Nu. Nici nu mă gândesc.” Știa foarte bine că puteam să frunzăresc tot ce se publicase pe această temă, ceea ce am și făcut de altfel. Însă cancerul pulmonar nu era specialitatea mea, iar ea era un expert de talie mondială. La fiecare consultație, duceam o adevărată luptă unul cu celălalt, iar ea a evitat de fiecare dată să fie încolțită de vreo cifră de orice fel.

Acum, în loc să mă întreb de ce unii pacienți insistă să pună întrebări din statistică, am început să mă întreb de ce se oftică medicii când au atât de multe cunoștințe și experiență. Inițial când mi-am văzut imaginile de la CT, m-am gândit că nu mai aveam de trăit decât câteva luni. Imaginile arătau rău de tot. Eu arătam rău. Pierdusem 14 kg, aveam dureri îngrozitoare de spate și mă simțeam tot mai obosit cu fiecare zi care trecea. Analizele mele arătau o scădere drastică a proteinelor serice și prea puține leucocite, care reflectau starea de copleșire a trupului meu, care falimenta în rolul său de bază de a se autosusține.

Preț de câteva luni, suspectasem faptul că eram bolnav de cancer. Văzusem suficienți pacienți tineri cu cancer. Așa că nu îmi era frică. De fapt, am fost într-o oarecare măsură ușurat. Pașii următori erau clari – pregătește-te să mori. Plângi. Spune-i soției tale că ar fi bine să se recăsătorească, și renegociază-ți ipoteca. Scrie-ți ultimele scrisori prietenilor. Da, erau multe lucruri pe care visasem să le realizez în viață, dar uneori se întâmplă una ca asta – nimic nu poate fi mai clar ca atunci când îți petreci zilele operând traumatisme craniene și tumori cerebrale.

Dar la prima mea vizită făcută oncologului, medicul a pomenit de revenirea mea la lucru într-o bună zi. Nu eram deja o nălucă? Se pare că nu. Păi, și cât mai am de trăit? Tăcere.

PK4

Credit Tucker Nichols

Desigur, nu mă putea împiedica să cercetez. M-am năpustit înainte în studii, am tot încercat să găsesc studiul care să îmi spună că cifrele în cazul meu erau mai bune. În general, studiile spuneau că între 70 și 80 de procente din pacienții cu cancer pulmonar aveau să moară în primii doi ani. Nu lăsau prea mult loc speranței. Dar repet, majoritatea acelor pacienți erau mai în vârstă și mari fumători. Exista vreun studiu despre un neurochirurg nefumător de 36 de ani? Poate că tinerețea și starea sănătății mele generale contau, la urma urmei? Sau poate că boala mea fusese descoperită atât de târziu, se răspândise atât de mult, și eram deja într-un stadiu foarte avansat încât eram mai rău decât fumătorii de 65 de ani.

Mulți prieteni și membrii de familie mi-au adus tot felul de vești bune care ar fi trebuit să mă încurajeze, despre prietenul prietenei mamei mele sau despre fiul frizerului partenerului de tenis al unchiului meu care avea exact același tip de cancer pulmonar și care trăia de 10 ani. Inițial, mă întrebam dacă nu cumva toate poveștile lor se refereau de fapt la aceeași persoană, conectată cu ei prin diferite persoane. Le respingeam poveștile ca fiind prea frumoase pentru a fi adevărate. În final, însă, suficiente din poveștile lor au reușit să se strecoare până la mine prin fisurile realismului meu îndelung exersat.

Iar când starea mea de sănătate a început să se îmbunătățească, mulțumită unei tablete care țintește o anumită mutație genetică pe care o poartă tumora mea canceroasă. Am început să umblu fără baston și să spun lucruri de genul „E destul de puțin probabil să fiu atât de norocos ca să mai trăiesc încă un deceniu, dar e posibil.” O fărâmă de speranță.

Însă într-un anume sens, siguranța morții era mai ușor de suportat decât o viață de incertitudine. Nu preferau oare și cei din purgatoriu mai bine să meargă odată în iad, dar să se termine odată? Se aștepta din partea mea să îmi pregătesc înmormântarea? Să mă dedic soției mele, părinților, fraților, prietenilor, nepoțelei adorabile? Să scriu cartea pe care mi-am dorit din totdeauna să o scriu? Sau trebuia să îmi reiau negocierile la ofertele pentru un loc de muncă pe perioadă lungă?

Drumul înainte părea limpede, însă numai dacă știam câte luni îmi mai rămâneau de trăit. Dacă îmi mai dădeai trei luni, aveam să îmi petrec timpul cu familia mea. Dacă îmi dădeai un an, aveam un plan (să scriu cartea aceea). Dacă îmi dădeai zece ani, mă întorceam la pasiunea de a trata boli. Adevărul simplist că nu trăiești decât câte o zi pe rând nu m-a ajutat: ce se aștepta din partea mea să fac cu ziua aceea? Oncologul meu îmi spunea doar atât: „Nu îți pot da un timp anume. Va trebui să descoperi ce contează cel mai mult pentru tine.”

Așa am început să îmi dau seama că înfruntarea propriei mele mortalități, față în față, într-un anume sens, nu schimbase nimic, și de fapt schimbase totul. Înainte să fiu diagnosticat cu cancer, știam că aveam să mor într-o bună zi, dar nu știam când. După ce am fost diagnosticat, știam că aveam să mor într-o bună zi, dar nu știam când. Însă acum o știam mult mai intens. Problema nu era de fapt una științifică. Realitatea morții este una tulburătoare. Dar cu toate acestea, nu există o altă modalitate de a trăi.

Motivele din care medicii nu oferă pacienților lor un prognostic specific nu este doar pentru că nu o pot face. Sigur, dacă așteptările unui pacient sunt departe de limitele rezonabile ale probabilității – să presupunem că cineva se așteaptă să trăiască 130 de ani, sau cineva crede că petele benigne pe care le are pe piele sunt un semn clar al unei morți iminente – din partea medicilor se așteaptă să aducă așteptările unei persoane în zona celei mai rezonabile posibilități.

Însă limitele pentru ceea ce este posibil în limite rezonabile este foarte larg. Pe baza terapiilor din prezent, e posibil să mor în decursul a doi ani, sau poate că voi apuca să trăiesc 10 ani. Însă dacă adaugi nesiguranța pe baza noilor terapii ce vor apărea în doi sau trei ani, limita aceasta ar putea fi mult diferită. În propria confruntare cu mortalitatea, cunoștințele științifice nu pot oferi decât o oarecare măsură de siguranță: Da, vei muri. Însă poate vei dori o mai mare măsură de siguranță, însă aceasta nu ți-o poate oferi nimeni.

Ceea ce își doresc pacienții nu este cunoașterea științifică pe care medicii le-o tăinuiesc, ci autenticitatea existențială pe care fiecare din noi trebuie să o descoperim singuri. A intra prea adânc în statistică este ca și când ai încerca să îți potolești setea sorbind din apă sărată. Teama în fața confruntării cu propria mortalitate nu are nici un remediu în probabilitate.

Îmi aduc aminte un moment când neliniștea mea copleșitoare s-a temperat. Cinci cuvinte din partea lui Samuel Beckett, un scriitor pe care nici măcar nu l-am prea citit, dar despre care am învățat în gimnaziu, au început să mi se învârtă în minte, și marea ce părea de netrecut s-a despărțit în două: „Nu pot continua. Voi continua.” Am făcut un pas înainte, repetându-mi iar și iar cuvintele acestea. „Nu pot continua. Voi continua.” Și apoi, la un moment dat, am depășit acel moment.

Acum au trecut aproape opt luni în cap de când am fost diagnosticat. Mi-am recăpătat puterile în mare parte. În cursul terapiei, cancerul meu a dat înapoi. Mi-am reluat treptat activitatea. Îmi suflu praful de pe manuscrisele științifice. Scriu mai mult, văd mai mult, simt mai mult. În fiecare dimineață, la ora 5:30, când începe să sune alarma, și trupul meu amorțit se trezește la viață, în timp ce soția mea doarme lângă mine, îmi spun din nou: „Nu pot continua.” Și un minut mai târziu, sunt în hainele de spital, îndreptându-mă spre sala de operații, atât de  viu: „Voi continua.”

Paul Kalanithi a fost rezident aflat în ultimul an de pregătire în neurochirurgie la Universitatea Stanford.

Și cartea pe care a apucat să o scrie:

cu-ultima-suflare-c1.jpg

Înainte să plec

articol original aici

Traducere:

Înainte să plec

Timpul se schimbă pentru un tânăr chirurg bolnav de cancer pulmonar metastatic

de Paul Kalanithi

PK1
fotorafie de Gregg Segal

În rezidențiat, era o vorbă: Zilele sunt lungi, dar anii trec repede. În perioada de pregătire ca neurochirurg, ziua începea puțin înainte de ora 6 dimineața și se termina odată cu ultima operație, care depindea în parte de cât de rapid te mișcai în sala de operații..

Extra:

interviu video

interviu audio

 

Paul Kalanithi

Timpul acasă. Timp petrecut cu înțelepciune

Abilitățile unui rezident într-o specialitate chirurgicală este evaluată în funcție de tehnica și viteza sa de lucru. Nu poți fi neglijent și nu poți fi lent. Încă de la prima plagă suturată, dacă îți iei prea mult timp pentru a fi precis, te trezești că tehnicianul răspunzător de sterilizarea din sală te anunță: „Se pare că avem un chirurg de mâna a doua în sală!” sau „Înțeleg strategia ta – când termini de suturat prima jumătate a plăgii, cealaltă se va fi vindecat deja. Deci muncă făcută pe jumătate – smart!” Șeful rezidenților îl va sfătui pe junior: „Învață de pe acum să fii rapid – poți învăța mai târziu să fii bun.” Ochii tuturor sunt permanent la ceas. Pentru siguranța pacientului: Cât timp a fost pacientul anesteziat? În timpul procedurilor lungi, nervii pot fi lezați, mușchii pot ceda, începând să se autodistrugă și pot duce chiar la afectare renală. Pentru binele tuturor: La ce oră ieșim din sală deseară?”

Sunt două strategii pentru a scurta timpul, cea a țestoasei și cea a iepurelui. Iepurele se mișcă cât poate de repede, mâinile se mișcă rapid, instrumentele zăngănesc, cad pe jos; pielea se deschide precum o cortină, osul trepanat din craniu ajunge pe tăviță înainte ca praful osului tăiat să apuce să se așeze. Însă e posibil ca deschiderea făcută să trebuiască ajustată cu un centimetru într-o parte sau alta, pentru că nu expune bine zona care trebuie operată. Țestoasa, în schimb, se mișcă sigur, nu irosește nicio mișcare, măsoară de două ori, taie o singură dată. Niciun pas al intervenției nu necesită revizuire; totul se petrece într-o ordine desăvârșită. Dacă iepurele face prea multe erori minore și trebuie să tot corecteze, țestoasa reușește să câștige cursa. Dacă țestoasa pierde prea mult timp planificându-și fiecare pas, iepurele câștigă.

Partea nostimă despre timpul din sala de operații este că indiferent cum îl petreci, într-o goană continuă sau la pas sigur și constant, este faptul că nu simți cum trece. Dacă plictiseala, așa cum spune Heidegger, este conștientizarea trecerii timpului, aici avem de-a face exact cu opusul: concentrarea intensă face ca arătătoarele ceasului să pară a fi amplasate arbitrar. Două ceasuri pot părea un minut. Odată ce ai încheiat sutura finală și plaga este pansată, timpul își reia cursul firesc. Aproape că auzi un oftat. Și începi să te întrebi: oare cât timp va trece până se va trezi pacientul? Cât timp am până la următoarea intervenție? Câți pacienți trebuie să consult până intru din nou în sală? La ce oră o să ajung deseară acasă?

Abia când ai terminat cu ultimul caz simți cât de lungă a fost ziua, și începi să îți târșâi picioarele. Ultimele sarcini administrative înainte să părăsești spitalul, indiferent cât de multe ore au trecut de la miezul zilei, ți se par o corvoadă. Nu pot aștepta oare până mâine? Nu. Cu un oftat, pământul își continuă rotația în jurul soarelui.

Însă anii, așa cum spunea zicala, chiar au zburat. Șase ani au trecut cu viteza luminii, și mă apropiam de ultimul meu an de rezidențiat. Am dezvoltat un set clasic de simptome – scădere ponderală, febră, transpirații nocturne, durere severă de spate, tuse – toate au indicat în direcția unui diagnostic care s-a confirmat rapid – cancer pulmonar metastatic. Viteza cu care timpul se mișca s-a schimbat radical. Am făcut cu greu față ultimului an de rezidențiat în timp ce urmam si tratament de specialitate. Cancerul a recidivat, am făcut din nou chimioterapie și am avut mai multe spitalizări prelungite.

Părăseam spitalul slăbit, cu picioare subțiri și păr mult rărit. Nu mai eram capabil să lucrez, așa că am fost nevoit să rămân acasă, convalescent. Să mă ridic din scaun sau să iau un pahar cu apă necesita un efort susținut și multă concentrare. Dacă timpul se dilată atunci când mergi cu viteză mare, oare se contractă atunci când abia dacă te mai poți mișca? Cu siguranță că da: pentru că ziua s-a scurtat considerabil. Activitatea unei zile părea a se rezuma la o consultație la medic, sau vizita unui prieten. Tot restul timpului, trebuia să mă odihnesc.

Nu mai reușeam să fac diferență între zile, iar timpul a început să stea pe loc. În engleză, avem diferite utilizări pentru cuvântul ceas – „Cât e ceasul? E 2:45” dar „trec prin niște ceasuri grele.” Timpul a început să însemne altceva decât ticăitul ceasului, mai degrabă o stare de fapt. S-a instalat o stare de lâncezeală. Concentrat în sala de operații, unde poziția arătătoarelor ceasului puteau părea arbitrare, dar niciodată lipsite de sens. Acum timpul zilei nu mai avea nicio însemnătate, iar ziua din săptămână chiar și mai puțin de-atât.

Cu toate acestea, există o dinamică în casa noastră. Fiica noastră s-a născut la câteva zile după ce am fost externat. Săptămână după săptămână, înflorește de-a dreptul: prima privire ațintită, primul zâmbet, primul râset. Pediatrul i-a consemnat regulat creșterea în fișă, i-a marcat progresul de-a lungul timpului. 

PK2

Paul Kalanithi savurează clipele petrecute cu fiica sa, Cady.

Conjugarea verbelor a devenit neclară. Cum era corect? „Sunt neurochirurg,” „am fost neurochirurg,” sau „Am fost neurochirurg cândva și voi fi din nou într-o bună zi”? Graham Greene simțea că și-a trăit viața în primii 20 de ani și că restul i-au rămas pentru a reflecta. La ce timp trăiam eu? Eram și eu, ca un personaj epuizat al lui Green, dincolo de timpul prezent și în miezul timpului trecut? Timpul viitor părea gol și, pe buzele altora, lipsit de sens. De curând îmi sărbătorisem întâlnirea de 15 ani de la absolvirea colegiului; părea lipsit de politețe să îi răspund urării unui coleg de „ne vedem la întâlnirea de 25 de ani!” cu „probabil că nu!”

Cu toate acestea, exista o dinamică în casa noastră. Fiica noastră s-a născut la doar câteva zile după externarea mea din spital. Săptămână după săptămână, a înflorit: prima privire ațintită, primul zâmbet, primul râset. Pediatrul ei îi consemna în mod regulat creșterea în fișă, marca progresele pe care le făcea în timp. O prospețime înviorătoare o înconjura. În timp ce stă în poala mea zâmbind, fascinată de fredonatul meu fără habar, o lumină incandescentă pare să lumineze toată camera.

Timpul pentru mine are două tăișuri: fiecare zi mă îndepărtează tot mai mult de ultima recidivă, dar în același timp mai aproape de următoarea recidivă a cancerului meu – și implicit, de moarte. Poate că mai târziu decât cred, dar cu siguranță mai devreme decât mi-o doresc. Îmi imaginez că există două moduri de a reacționa la această conștientizare. Cea mai evidentă ar fi un impuls de a mă arunca într-o activitate frenetică: să „îmi trăiesc viața din plin,” să călătoresc, să sărbătoresc, să îmi împlinesc o serie de ambiții neglijate. O parte din cruzimea diagnosticului de cancer, totuși, nu este acela că timpul îți este limitat, dar și acela că te stoarce de energie, reducând drastic activitățile pe care reușești să le înghesui într-o singură zi. Eram un fel de iepure istovit care își continua acum alergarea. Dar chiar dacă aș fi avut energia necesară, prefer totuși o abordare mai asemănătoare țestoasei. Meditez, privest, iar în unele zile, pur și simplu vegetez.

Fiecare din noi cedează în fața finalității. Cred că nu sunt singurul care ajunge la această stare de împlinire. Majoritatea ambițiilor sunt fie atinse, fie abandonate; într-un fel sau altul, aparțin trecutului. Viitorul, în loc să mai reprezinte o simplă scară pentru a atinge obiective în viață, devine un prezent perpetuu. Banii, statutul social, toate deșertăciunilor descrise de Eclesiast, prezintă o atracție atât de mică în ochii mei acum: goană după vânt, în adevăr.

Dar există un lucru care nu poate fi dezbrăcată de viitorul său: fiica mea, Cady. Sper să trăiesc suficient ca să îi rămână vreo amintire cu mine. Cuvintele au o longevitate pe care eu nu o mai am. Credeam că i-aș putea lăsa o serie de scrisori – dar ce să îi spun oare? Nu știu cum va fi fetița aceasta la 15 ani; nu știu nici măcar dacă va accepta numele de alint pe care i l-am dat noi. Poate că există un singur lucru pe care îl pot spune acestui copil, care este viitor în totalitate, și a cărei viață se suprapune pentru puțină vreme cu viața mea, care, respingând prezumțiile puțin probabile, este în întregime despre trecut.

Mesajul este simplu – atunci când ajungi într-unul din multele momente din viață când trebuie să dai socoteală de tine însuți, fii credincios celui care ai fost, lucrurilor pe care le-ai făcut, însemnătății pe care ai avut-o pentru lume, dar te rog, nu desconsidera deloc faptul că ai umplut zilele unui muribund cu o bucurie imensă, o bucurie pe care nu am cunoscut-o niciodată în anii dinainte de a fi fost tu aici, o bucurie care nu mai însetează după tot mai mult, ci se odihnește, împlinită. În aceste vremuri, chiar acum, asta este un lucru extraordinar..

[Nota editorului: Paul Kalanithi s-a stins din viață la 9 martie 2015, la vârsta de 37 de ani. Acesta este necrologul lui.]

ZILELE SUNT LUNGI, DAR ANII TREC REPEDE

Paul Kalanithi se deschide și împărtășește despre lupta pe care a dus-o cu cancerul său pulmonar și cum își întâmpină propria mortalitate. Fotografie de Norbert von der Groeben 

PK3.jpg

Dr. Paul Kalanithi, a fost instructor în cadrul catedrei de neurochirurgie al Universității de medicină Stanford, și membru al Institutului Stanford de Neuroștiință. S-a stins din viață la 9 martie 2015. Informații suplimentare puteți găsi la dresa http://paulkalanithi.com.

 

 

Moartea nu este un eșec

articol original aici. Traducere.

‘Moartea nu este un eșec’: Facultățile de medicină își adaptează cursurile despre finalul vieții

Lindsay Kalter Tuesday, April 24, 2018

Dr. Atul Gawande

Credit: Associated Press

Dr. Atul Gawande

Facultățile de medicină din țară (Statele Unite, n.tr.) sunt în procesul corectării curriculei care îi va instrui pe studenți să se concentreze mai mult asupra îngrijirii oferite la finalul vieții, ceea ce face din Universitatea Massachusetts prima universitate din țară care tinde spre îndeplinirea angajamentului național de a promova calitatea vieții.

“Massachusetts este într-adevăr în fruntea celor care au ales să parcurgă acest drum,” susține Dr. Atul Gawande, chirurg la Brigham and Women’s Hospital și autorul cărții „Being Mortal.” „Am învățat că întrebarea care se pune nu este dacă alegi să lupți sau să te dai bătut. Întrebarea care se pune cu adevărat este pentru ce luptăm? Care este calitatea vieții pentru care merită să ne luptăm?”

Coaliția din Massachusetts pentru îngrijirea bolnavilor critici (The Massachusetts Coalition for Serious Illness Care) a orchestrat efortul în rândul a patru instituții locale – Facultatea de medicină Harvard, Universitatea de medicină din Boston, Universitatea de medicină din Tufts și Universitatea de medicină din Massachusetts.

Gawande, co-fondator al coaliției, susține că Massachusetts are oportunitatea de a crea un model național pentru facultățile de medicină din întreaga țară.

Este o schimbare importantă, afirmă el, de la mentalitatea reparăm-tot pe care mulți medici au fost instruiți să o pună în practică. El afirmă că toată instruirea pe care a primit-o cu privire la îngrijirea oferită la finalul vieții s-a limitat la o singură oră de discuții în primii doi ani de facultate de medicină.

„Intri în viața de medic dorindu-ți să fii erou și să repari totul,” spune Gawande. „Neglijăm însă necesitatea de a-i învăța pe studenții la medicină că a fi un clinician eficient înseamnă a oferi oamenilor îngrijire excepțională pentru o mai bună calitate a vieții – și nu atât pentru cantitate.”

Facultățile de medicină fac un inventar al abilităților pe care le implementează deja în procesul de învățământ și vor adăuga noi metode de instruire incluzând jocul de rol care să implice pacientul. Laboratorul de simulări UMass din facultățile de medicină începe să fie deja folosit pentru a implementa deprinderi care merg mult dincolo de sutura plăgilor, spune Dr. Jennifer Reidy, șeful de catedră de la disciplina de îngrijiri paliative.

Studenților la medicină li se va cere să poată conduce o conversație cu oameni cărora să le dea vești dificile, și să poată transmite informații despre prognostic și despre planificarea de final de viață.

„Folosim [acest program] pentru a preda proceduri complexe de comunicare,” ne spune Reidy. „Dorim să ne asigurăm că cei mai tineri clinicieni ai noștri sunt orientați și bine pregătiți pentru a putea aplica aceste deprinderi.”

Schimbările vor fi implementate în totalitate de la începutul noului an universitar, ne spune Reidy.

Tiffany Chen, studentă în anul III la medicină la UMass, ne spune că tema morții continuă să fie un subiect tabu în domeniul medical.

„E foarte greu să vorbești despre moarte, și e greu să o conceptualizezi,” ne spune Chen. „Însă moartea nu este un eșec, ci întotdeauna mai există ceva ce poți face pentru pacient. Dacă ne putem infiltra în domeniul medical cu această atitudine mentală, putem face foarte mult bine.”

Gând în pragul veșniciei

foto – sursa aici.     01.01.2018 – un început de Viață Acasă. Un final de alergare aici. Îngerii au pășit deoparte – lăsându-l să treacă pe acest om, pășind spre Tronul de Har al Celui pe care L-a iubit. Care l-a așteptat cu brațele deschise.

Despre frumusețea care nu izbește privirea. Un om.

Un om. Sprijinit în „toiag.” Unii l-au cunoscut. Altora, le-a fost părinte. Mie – mi-a fost strălucire de Dincolo. Am avut câteva clipe de Har. Lângă patul lui, cu puțin înainte să zboare Acasă. Și mi-a umplut sufletul de dor, fără să spună nimic, cum puțini au reușit rostind multe cuvinte (de prisos…). Toți vorbim din preaplinul inimii. Tot din preaplinul inimii lui a vorbit și el, prin tăcerea lui. Și s-a „întrupat” versul – „Când glasul meu n-o mai putea / suspinul meu Te-a lăuda.” Pentru că era laudă în felul în care își odihnea mâinile, era laudă în felul în care nicio vorbă necurată nu a îndrăznit a-i părăsi buzele. Smerenia locuia în pieptul lui. Și el nu s-a privit nicicând așa. Nici n-ar fi putut…

Demnitate.

Omul hrănit în Cuvânt, ridicat deasupra circumstanțelor, mereu dornic să vorbească de bine. Cred că nu putea spune nimic rău. Din prea mare drag de Domnul. Și de ai Lui.

Mi-a dăruit o lecție scumpă, într-un moment când mi-era tare, tare greu. Și când privirile nu le mai puteam ridica de la cele pământești, apăsată sub tot felul de poveri de pământ înrobit… și m-a înviorat fără să spună nimic. Fără ca măcar să mă poată localiza cu privirea. Pentru că era prea ocupat să Îl privească pe El.

Doamne, lipește-mi privirea de Tine, de cer, de capătul alergării ăsteia de aici, de jos. Și inima – răstignește-o de Cruce. Ca să uite de mine. Și să te iubească pe Tine. Cu totul.

Too much love? It WILL kill you.

LoveSeeds

source – KaterinaLover

Is there such thing as „too much” love?

Brian May would sing so – and it is a gorgeous song, but the lyrics… painful ones. Sure… painful. But is it true? Maybe, but from a different point of view. Not just like that.

I have just met a sweet couple, married for 42 years, which cannot have enough of loving each other, esspecially knowing that he is coming to the close of his life, being a metastatic prostate cancer patient for some years now… Seeing her with a severe loss of weight, just reflecting his own loss… seeing her loss of apetite, just a mirror of his own loss… her tears running down her cheeks – a mere reflection of the weeping of his soul… made me hurt and feel a deep sorrow in my heart.

Is there any help for her? She sees no sense in stopping loving him. Her lack of sleep and food is almost suicidal, it is going to kill her in the end, if nothing changes. His state of being cannot change, not medically, not humanly. But… her perspective might.

This is the aim – to help her see things from a different light. Offering support, counseling and comfort, and in all this time, we learn how to hold space for her. It is a challenge.

Is there such thing as too much love? At times, it seems so. And at times, I suspect, it might kill you, if it isn’t a rightful love. Can it be unrightful? I suspect so. This love of yours can be an idol itself. Since there is a higher love than that ordered by God… you are to love HIM with all your heart, all your soul, all your strength/mind – Deut.6.5, Matt.22.37. Can there be more than that? With all your heart? With all you have and are? It is complete. Supreme. It is not too much. It is ALL. But if you direct that love of yours to anything else… it might kill you, indeed. And not only for this short life we live here, in this world. But for the whole eternity.

I search my own heart today. And I look for any killing seed that hides there. Learning not to love anyone more than my Lord.

 

 

Pansamentul Schubert – o experiență inovatoare din Franța — EAPC Blog

via The Schubert dressing – an innovative experience from France — EAPC Blog

Pansamentul Schubert – o experiență inovatoare din Franța

În această nouă serie, The Arts in Palliative Care, vrem să analizăm modul în care arta poate fi plină de forță și eficientă într-o unitate de îngrijiri paliative, în adresarea problemelor practice, psihologice, sociale și spirituale cu care se confruntă pacienții la finalul vieții.

Astăzi, Claire Oppert, violoncelistă și art-terapeut, Unité douleur chronique et soins palliatifs, CHU Sainte Perine, Paris, Franța, explică modul în care muzica contribuie la ameliorarea anxietății și durerii pacienților din timpul unor proceduri dureroase.

După ce m-am format în trei discipline diferite, am intrat în domeniul îngrijirii paliative în 2011, jucând trei roluri: violoncelist (Conservatorul din Moscova), filozof (un masterat la Universitatea Sorbonne, Paris) și art-terapeut (Facultatea de medicină din Tours). După o experiență îndelungată cu pacienți care suferă de autism sau demență, cercetările mele se îndreaptă acum spre pacienții aflați la finalul vieții.

Numele, „Pansament Schubert”, a fost inspirat de o sesiune muzicală improvizată împreună cu o pacientă de 84 de ani. Doamna suferea de o durere intensă în timpul anumitor manevre de îngrijire, dar a simțit o ameliorare substanțială în timp ce mă asculta interpretând pasajul lent al celui de-al doilea Trio de Schubert la violoncel. Acest experiment creativ a condus la desfășurarea unui studiu deschis, prospectiv, non-randomizat comparativ, condus de-a lungul a 4 ani, și în care au fost incluse 107 proceduri dureroase de îngrijire, precum pansamentele elaborate, băile la pat, spălatul părului, montarea de dispozitive intravenoase sau sondajul vezical, dificultățile de mobilizare a pacienților sau băile terapeutice.

Folosind o scală validată, asistentele au evaluat comunicarea și durerea în timpul sesiunilor de îngrijire în zile alternative: într-una cu acompaniament de violoncel, și în una – fără. Ameliorarea durerii a fost cuprinsă între 10 și 50% după o sesiune de aplicare a „pansamentului Schubert,” demonstrând astfel eficiența acestuia ca un analgezic non-medicamentos.

În ciuda dificultăților administrative, considerăm că impactul emoțional al muzicii este benefic atât pentru pacient cât și pentru îngrijitorul care administrează tratamentul. Aducerea pacientului și a îngrijitorului său în contact cu arta prin muzică ușurează anxietatea pacientului și ameliorează totodată și nivelul de satisfacție și starea de bine psihologic a îngrijitorului.

Pentru a dezvolta propria mea înțelegere a experiențelor pacienților din timpul sesiunilor de terapie prin muzică, am efectuat un studiu retrospectiv, explorator și calitativ bazat pe analiza metodică a cuvintelor exprimate de 250 de pacienți.

Comentariile pacienților după aplicarea „pansamentului Schubert”

„E atât de frumos. N-am cuvinte.”

„Îmi simt corpul și inima cum pulsează.”

„Mă face să mă simt bine pe dinăuntru.”

„Simt cum mi se înviorează sufletul.”

„M-au podidit lacrimile, sunt vindecătoare.”

„Muzica ta mi-a umplut tăcerea.”

„Ne ține uniți.”

„Era exact ce-mi lipsea… o frântură de cer.”

„Oare nu ai putea veni în fiecare zi… poate că așa aș putea trăi puțin mai mult.”

Ușurare, exprimată cu o satisfacție autentică a simțurilor. În ciuda complexității experiențelor fiecărui pacient, o „înnoire existențială” despre care ei vorbesc ca fiind „adânc, înăuntru,” pare să transpară din multe din impresiile de mai sus. În timpul acestei pauze muzicale pe care am împărtășit-o, pacienții au descris de asemenea o mișcare de unificare în timp și o renaștere posibilă a relațiilor lor de familie. Această experiență reală, mediată de muzică, și interacțiunea umană, pare de asemenea o înviorare a dorinței de transcendent.

Link-uri și resurse

Ce să le spui celor îndoliați…

sursa articolului original aici

10 lucruri pe care le poți spune cuiva îndoliat

Mult prea des auzim ce să nu le spunem celor care tocmai au pierdut pe cineva drag. Iată câteva alternative de preferat…

„Sunt aici pentru tine, dacă ai nevoie de ajutor. Am o inimă deschisă, și am timp să te ascult.”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK 

E greu să știi care sunt cu adevărat nevoile cuiva care a trecut printr-o pierdere, și chiar mai greu să știi ce să spui. Dar potrivit American Psychological Association, studiile arată că majoritatea oamenilor își pot reveni dintr-o pierdere dacă au suport (sprijin) social — și atunci, cum le poți oferi sprijinul tău? „Lucrez cu oameni care au trecut prin traumă, iar doliul este un proces care ia timp,” spune psihologul Deborah Serani, PsyD, autor premiat al lucrării Depression in Later Life. „Obiectivul, atunci când vorbești cu cineva care a suferit o pierdere enormă, este să îți exprimi grija și compasiunea din inimă, într-un mod care să nu minimalizeze, să nu invalideze și să nu pricinuiască o furtună emoțională.” Pur și simplu transmite celui îndoliat că ești acolo pentru el/ea – și le va fi de cel mai mare ajutor. „Expresii precum Sunt aici pentru tine îi ajută pe cei îndoliați să se simtă mângâiați, și nu dirijați,” ne spune Dr. Serani.

„Trec săptămâna viitoare să îți aduc ceva bun de mâncare.”

CasseroleTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Deși oferte de genul Spune-mi dacă ai nevoie de ceva, orice par fraze utile, în realitate, pun presiune pe cel îndoliat să vă găsească ceva de făcut (în plus, această relatare îți va demonstra de ce ar trebui să nu mai spui niciodată spune-mi dacă ai nevoie de ceva). În schimb, alege o sarcină și spune-i pur și simplu că o vei face. „Uneori cele mai mărunte lucruri înseamnă cel mai mult,” ne spune Joan E. Markwell, autoarea Softening the Grief, care și-a pierdut fiica bolnavă de cancer. Îl puteți elibera pe cel îndoliat de unele dintre poverile de zi cu zi oferindu-vă să veniți să îi spălați hainele murdare, sau să călcați, sau orice altă treabă prin casă, să le faceți cumpărăturile sau orice altceva.

„Știu că e greu să fii puternic/ă acum”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Printre unele lucruri pe care nu ar trebui să le spui niciodată unui văduv/unei văduve se numără și afirmația „Ești atât de puternic/ă.” Chiar dacă ar trebui să fie un cuvânt de încurajare, cuvintele tale pot fi percepute drept orice altceva, numai încurajare nu. „Suntem epuizați din încercările noastre de a părea puternici când suntem slabi de tot,” spune Markwell. „Fundamentul puterii noastre este vătămat, și trebuie reconstruit încetul cu încetul.” În schimb, recunoașteți că este greu să fii puternic și că e în regulă să nu fii bun de nimic pe moment. „Această atitudine îi va elibera de presiunea de a se purta și a afișa o stare pe care nu o simt în acel moment,” ne învață Markwell.

„Nu a avut niciun sens ce s-a întâmplat.”

cryingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Un sondaj despre doliu, efectuat de Slate și editorul Meghan O’Rouke, autor al uneia din cele mai sfâșietoare memorii ale unei femei care au depășit imposibilulThe Long Goodbye, a descoperit că exprimarea falsă de sprijin și mângâiere rănesc. Nu presupuneți niciodată că cel îndoliat crede într-o forță superioară, sau chiar dacă acesta este un om credincios, nu presupuneți că va fi de ajutor invocarea „unei rațiuni,” a „unui loc mai bun” sau a „planului lui Dumnezeu.” În schimb, participanții la sondaj au căutat pur și simplu recunoașterea și acceptarea doliului lor, fără nicio condiție. „Atunci când stai de vorbă cu cineva îndoliat, recunoaște că nu sunt multe lucruri care să poată să compenseze durerea celui îndoliat,” ne spune Dr. Serani. „Pur și simplu nu le puteți compensa pierderea,” este și Markwell de acord. „Nu există niciodată un sens sau o motiv suficient de bun pentru a-i lua pe cei dragi ai noștri de lângă noi,” spune ea. Exprimarea acestui lucru îl poate ajuta pe cel îndoliat să se simtă validat, prețuit.

„Cunosc și alte persoane care au pierdut pe cineva drag și cât de mult au jelit. Asta mă face să fiu conștient de lupta pe care o duci acum.”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Un mod garantat de a minimaliza pierderea cuiva? Spune-le că nu sunt prima persoană care au pierdut pe cineva drag. „Ne dăm seama că o mulțime de oameni pierd pe cineva drag, dar eu sunt primul care am pierdut copilul, părintele, fratele, mătușa mea,” spune Markwell. „Faptul că ni se spune că alții și-au văzut mai departe de viața lor, nu micșorează în inima noastră durerea.” În schimb, ea ne sfătuiește să schimbăm direcția afirmației, subliniind că nu folosim experiențele altor oameni pentru a compara sau a judeca. „Asta ne anunță cât de greu s-au luptat și alții, la rândul lor, dar că în cele din urmă au reușit, cumva, să meargă mai departe,” spune Markwell.

„Știu că e nevoie de timp ca durerea și suferința ta să fie alinate, dar voi fi alături de tine în toată această călătorie.”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Unul dintre semnele că ești un om empatic este evitarea platitudinilor de genul „Timpul vindecă toate rănile.” Studii recente au demonstrat că cele cinci stadii ale doliului (negare, furie, negociere, depresie și acceptare) nu există pe rând, ci eventual într-o ordine oarecare, sau chiar toate deodată – deci nu putem spune că cineva „depășește” perioada de doliu într-un anumit timp specificat. „Atunci când stai de vorbă cu cineva îndoliat, concentrează-te asupra momentului de față și nu pe viitor, și nu stabilește un termen limită pentru doliu,” ne spune Dr. Serani. Markwell descrie doliul drept fiind o rană care face o crustă, dar care nu se vindecă niciodată în întregime, prin urmare când îți exprimi speranța că durerea se va mai ameliora, cel mai important lucru este să îl reasiguri pe cel îndoliat că vei fi în permanență aproape.

„Cineva drag mie a fost aproape de moarte, și a fost atât de teribil. Nici nu îmi pot imagina cum este să pierzi cu adevărat pe cineva.”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Una dintre etichetele (bunele maniere) legate de înmormântare pe care toți ar trebui să o cunoască este când să nu împărtășească propriile experiențe – chiar dacă i se par relevante. Chiar dacă dorești că empatizezi cu cel îndoliat, să fii aproape de a pierde pe cineva drag, chiar dacă este terifiant, nu este același lucru. „Nu ai decât o idee despre cum te-ai fi simțit, probabil, dacă chiar s-ar fi întâmplat să pierzi pe cineva foarte apropiat,” spune Markwell, deci exact asta ar trebui să spui. Recunoaște că deși nu poți decât să îți imaginezi situația prin care trece persoana îndoliată, vei fi acolo, să o/îl ajuți să îți poarte povara. Astfel, discuția se centrează pe ei, cei aflați în suferință, și nu asupra ta, ne spune Markwell.

„Nu am cuvinte.”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Chiar dacă ești în căutarea cuvintelor desăvârșite pe care să le scrii într-un mesaj de condoleanțe, s-ar putea să nu le găsești. E în regulă să recunoști că nu știi ce să spui. „Nu e niciodată ușor să te confrunți cu moartea,” ne spune Dr. Serani. ”Chiar dacă știm că e parte inevitabilă din viața aceasta, a vorbi despre moarte este ceva la care cei mai mulți dintre noi chiar nu ne pricepem, pentru că subiectul acesta este atât de dureros.” Deci recunoașterea faptului că ai rămas fără cuvinte poate fi cea mai sinceră expresie a condoleanțelor. „Afirmații precum aceasta sunt adevăruri ale momentului, și pentru că sunt spuse din inimă și sunt reale, vor oferi mângâiere,” spune Dr. Serani. „Prin aceasta ne concentrăm pur și simplu asupra momentului, așa cum îl simțim și asupra realității situației – anume că cineva nu poate repara lucrurile, chiar dacă își dorește ca totul să fi stat altfel.”

„E în regulă să te simți așa.”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Știința a demonstrat că trebuie să încetăm să ne mai simțim prost pentru că nu ne simțim bine, iar acest lucru este valabil și pentru doliu. Oricum s-ar simți cel îndoliat (trist, furios, cuprins de jale și dor, paralizat emoțional), e în regulă, iar sublinierea faptului că emoțiile lor sunt valide este un mod extraordinar de a fi suportiv. Ar trebui să vă „concentrați asupra sentimentelor celor îndoliați,” ne spune Dr. Serani. „Nu fiți directivi, lăsați-l pe cel îndoliat să fie așa cum e, nu trebuie să le spuneți cum ar trebui să se simtă.” În plus, chiar dacă perspectiva lor asupra vieții s-a schimbat – poate definitiv – reasigurați-i că sprijinul vostru pentru ei nu se va schimba, spune Markwell.

Nimic.

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Îmbrățișarea are beneficii magice asupra sănătății — iar atingerea fizică poate fi tot ce trebuie pentru a-l face pe cel îndoliat să se simtă mângâiat. „Uneori nici un cuvânt nu poate umple golul,” spune Dr. Serani. „Dacă nu știi ce să spui sau ești îngrijorat că ai putea supăra o persoană îndoliată, oferă o îmbrățișare sau o atingere pe umăr. Poate spune totul.” Un studiu al Greater Good Science Center din cadrul Universității California, Berkeley, a demonstrat că emoții precum simpatie și dragoste pot fi transmise prin atingere. În plus, cel mai mare ajutor pe care îl puteți oferi la un moment dat cuiva va fi să nu spuneți nimic, ci doar să fiți acolo, să ascultați ce are acel om de spus. „Ascultarea este o prioritate, și este atât de necesară,” afirmă Markwell. „Pur și simplu ascultați. Nu judecați. Nu oferiți sfaturi. Cel îndoliat are nevoie de atât de puțin pe moment, și de mult mai multe lucruri în timpul ce va urma.”

Cum mor doctorii

Articolul original în engleză aici.

Cum mor doctorii

Acum câţiva ani, Charlie, un ortoped foarte respectat, şi un mentor al meu, a descoperit că are o tumoră în abdomen. I-a cerut unui chirurg să îl exploreze, iar diagnosticul final a fost cancer pancreatic. Acest chirurg era unul din cei mai buni chirurgi din ţară. Chiar inventase o procedură nouă pentru exact acest tip de cancer, care chiar tripla procentul pacienţilor care reuşeau să supravieţuiască cinci ani de la diagnostic (de la 5 la 15% – chiar dacă cu o calitate slabă a vieţii). Charlie nu a fost interesat de această intervenţie. S-a dus acasă, şi-a închis cabinetul şi nu a mai pus de atunci piciorul vreodată în spital. S-a concentrat asupra timpului petrecut cu familia, şi a căutat să se simtă cât mai bine cu putinţă. Câteva luni mai târziu, murea acasă. Nu a urmat nicio variantă de chimioterapie, radioterapie sau tratament chirurgical. Asigurările de sănătate nu au cheltuit mult cu el.

Acest subiect nu este o temă frecventă de discuţie, dar şi medicii mor. Şi nu mor la fel ca noi toţi ceilalţi. Ceea ce este neobişnuit cu privire la ei nu este cantitatea de terapie pe care o primesc, în comparaţie cu noi, restul (americanilor), ci cât de puţin tratament aleg să urmeze. Dacă e să ţinem cont de tot timpul pe care l-au petrecut ţinând moartea departe de alţii, par să fie destul de senini atunci când ei înşişi sunt confruntaţi cu moartea. Ştiu exact ce urmează să se întâmple, ştiu care sunt alternativele, şi în general au acces la orice fel de medicament pe care şi l-ar putea dori. Dar aleg să se stingă cu blândeţe.

Fără doar şi poate, medicii nu îşi doresc să moară; îşi doresc să trăiască. Dar ştiu suficiente despre medicina modernă pentru a-i cunoaşte limitele. Şi ştiu suficiente despre moarte pentru a şti care sunt cele mai mari temeri ale oamenilor: să moară în durere şi să moară singuri. Au vorbit despre aceste lucruri cu familiile lor. Îşi doresc să aibă siguranţa că atunci când va veni acel moment, nu se vor întreprinde măsuri eroice – că în ultimele lor clipe în această lume nu va încerca cu nici un chip careva să îi frângă coastele în încercarea de a-i resuscita cu RCP [resuscitare cardio-pulmonară (n.tr.)] (pentru că aceasta se întâmplă atunci când RCP-ul se efectuează corect [la acea dată… (n.tr.)]

Aproape toţi profesioniştii din domeniul medical au văzut ceea ce noi numim “măsuri zadarnice (futile)” excutate asupra oamenilor. Aceasta reprezintă acea situaţie când medicii apelează la cele mai agresive forme ale tehnologiei pentru a prelungi viaţa unor pacienţi grav bolnavi, aflaţi aproape de finalul vieţii lor. Pacientul este deschis, perforat cu tuburi, legat la aparate şi asaltat cu medicamente. Toate acestea se întâmplă într-o secţie de Terapie Intensivă, la preţuri imense de zeci de mii de dolari pe zi. Ceea ce câştigăm prin aceasta este o stare nenorocită pe care nu le-o pricinuim nici teroriştilor. Nu am suficiente degete la mâini să enumăr toţi medicii mei colegi care mi-au spus, în cuvinte care doar arareori iau alte forme, următoarele: “Promite-mi că dacă afli că sunt eu însumi într-o stare ca aceasta, vii şi îmi curmi zilele.” Vorbeau cât se poate de serios. Unii dintre cei care lucrăm în domeniul medical purtăm medalioane la gât care spun “NO CODE” pentru a transmite medicilor să nu înceapă măsurile de RCP asupra lor. Le-am văzut şi sub forma unor tatuaje.

Este chinuitor să fii cel are oferi o formă de îngrijire medicală care îi face pe oameni să sufere. Meidicii sunt instruiţi să culeagă informaţii fără să îşi exteriorizeze în vreun fel propriile sentimente, dar în privat, când sunt între colegi, încep să vorbească. “Cum ar putea face cineva una ca asta cuiva din familia lui?” se întreabă ei. Mă tem că acesta este unul din motivele din care medicii au rate mai mari de abuz al alcoolului şi rate mai înalte de depresie decât profesioniştii din majoritatea altor domenii. Ştiu că acesta este unul din motivele din care eu am încetat să mă mai implic în îngrijirea oferită în spital în ultimii zece ani de practică.

Cum s-a ajuns aici, la faptul că medicii oferă o îngrijire mai agresivă şi mai complexă decât ar fi dispuşi să primească dacă ar fi ei înşişi pacienţi? Răspunsul mai mult sau mai puţin simplu este acesta: pacienţii, medicii şi sistemul.

Pentru a vedea modul în care pacienţii joacă un rol în aceasta, imaginaţi-vă un scenariu în care cineva şi-a pierdut conştienţa şi a fost adus la Urgenţă. Așa cum este adesea cazul, nimeni nu a făcut vreun plan pentru această situație, și membrii familiei, șocați și speriați, se trezesc într-un labirint de alegeri. Sunt copleșiți. Atunci când sunt întrebați de medici dacă doresc să se facă „totul,” ei răspund că da. Iar atunci începe coșmarul. Uneori, familia vrea să spună „faceți totul,” însă de cele mai multe ori, nu vor să spună altceva decât „faceți tot ce este rezonabil.” Problema este că poate ei nu știu ce este rezonabil, sau în confuzia și durerea lor, nu vor pune întrebări în acest sens, sau nu vor putea auzi ceea ce le spune un medic. În ceea ce îi privește, medicii, odată ce li s-a spus să facă „tot,” vor face tot ce știu și pot, indiferent dacă este rezonabil sau nu.

Scenariul acesta este unul obișnuit. Dacă intrăm în problemă, descoperim cât de nerealiste sunt așteptările cu privire la ceea ce pot face medicii. Mulți oameni cred că RCP-ul este o metodă de încredere de salvare a vieţii când, de fapt, rezultatele acesteia sunt mai degrabă mediocre. Am avut sute de pacienţi care mi-au fost aduşi în Urgență după ce au beneficiat de RCP. Unul singur a și părăsit spitalul, un om sănătos , care nu avusese nicio altă afecțiune cardiacă până atunci (pentru cei care doriți amănunte, fusese adus pentru un „pneumotorace de tensiune”). Dacă un pacient suferă de o boală gravă, de o boală terminală sau este vârstnic, șansele de a avea rezultate bune după RCP sunt infinitezimale, în timp ce șansele de a trăi cu suferință sunt copleșitoare. Lipsa informațiilor și așteptările nerealiste duc la o mulțime de decizii proaste.

Dar desigur, nu e doar vina pacienților că se ajunge la astfel de situații. Medicii joacă un rol important la rândul lor. Problema este că chiar și medicii care urăsc să ofere terapii zadarnice, futile, trebuie să găsească o cale pentru a onora dorința pacienților și a familiilor lor. Imaginați-vă, din nou, Unitatea de primiri Urgențe, plină de acei membri ai familiei, plângând, uneori de-a dreptul isteric. Ei nu îl cunosc pe doctor. Stabilirea unei relații de încredere în astfel de circumstanțe este un aspect foarte delicat. Oamenii sunt educați să creadă că medicul acționează din motive greșite, încercând să economisească timp, resurse sau efort, mai ales dacă medicul vine și îi sfătuiește să nu se continue o formă sau alta de tratament.

Unii medici sunt mai pricepuți în arta comunicării decât alții, iar alți medici sunt mai inflexibili, dar presiunea cu care se confruntă toți, este identică. Atunci când am fost confruntat cu circumstanțe care au avut de-a face cu decizii de final de viață, am adoptat această variantă – prezentam doar opțiunile pe care eu le consideram rezonabile (așa cum aș fi făcut în orice altă situație), cât mai devreme posibil. Atunci când pacientul sau familia aducea în discuție alternative nerezonabile, discutam problema cu ei în termeni laici, care descriau clar dezavantajele. Dacă pacientul sau familia insista asupra tratamentului, mă ofeream să îi transfer fie în grija altui medic, fie în grija altui spital.

Ar fi trebuit oare să fiu mai ferm în anumite momente? Știu că unele din acele transferuri continuă să mă urmărească. Una dintre pacientele care îmi erau tare dragi, era avocată într-o familie politică renumită. Suferea de o formă severă de diabet zaharat și o circulație îngrozitoare, și avea o rană dureroasă la picior. Știind care erau riscurile spitalizării, am făcut tot ce am putut să evit ca ea să ajungă la operație. Cu toate acestea, ea a cerut sfatul altor experți cu care eu nu aveam nicio legătură. Neștiind toate lucrurile pe care eu le știam despre ea, acești experți au decis să efectueze o intervenție de bypass la nivelul vaselor ei astupate de la ambele picioare. Nu au reușit să îi restabilească circulația, iar plăgile postoperatorii nu se vindecau. Picioarele au devenit gangrenoase, și a suferit o amputație bilaterală de membre inferioare. Ea murea două săptămâni mai târziu, în centrul medical renumit în care s-au efectuat toate aceste intervenții.

E ușor să găsim vina atât la medici cât și la pacienți în astfel de istorii, dar în multe feluri, toate părțile nu sunt altceva decât victime ale unui sistem mai mare, care încurajează tratamentul în exces. În unele cazuri nefericite, medicii folosesc modelul preț-per-intervenție, indiferent cât de inutil, pentru a face bani. Dar mai frecvent, medicii se tem de litigii, și fac tot ceea ce li se cere, cu un feedback mediocru, pentru a evita conflictele.

Chiar și atunci când totul merge conform planului, sistemul poate reuși să înghită oamenii. Unul dintre pacienții mei, Jack, în vârstă de 78 de ani, era bolnav de ani de zile și suferise 15 intervenții chirurgicale majore. Mi-a explicat că el nu își dorise niciodată, sub nicio formă, să mai fie conectat vreodată la aparate de suport vital. Dar într-o sâmbătă, Jack a suferit un accident vascular cerebral masiv și a fost adus la Urgențe inconștient, fără a fi însoțit de soția sa. Medicii au făcut tot ce le-a stat în putință pentru a-l resuscita și l-au pus pe aparate de suport vital în Terapie Intensivă. Acesta era cel mai cumplit coșmar al lui Jack. Atunci când am ajuns la spital și am preluat îngrijirea lui Jack, am discutat cu soția lui și cu colegii mei din spital, aducându-le actele în care fuseseră  documentate dorințele lui. Am deconectat aparatele și am rămas alături de el. Murea două ceasuri mai târziu.

Chiar dacă întocmise toate documentele pe care le dorise, Jack nu a murit așa cum sperase. Sistemul intervenise. Una din asistentele noastre, urma să aflu mai târziu, a raportat autorităților actul meu de deconectare a aparatelor ca fiind un posibil caz de omucidere. Nu au existat urmări în acest caz, desigur; dorințele lui Jack fuseseră clar expuse, și lăsase documentația necesară pentru a dovedi aceasta. Dar gândul că poliția și autoritățile ar putea investiga acțiunile cuiva, sunt teribile pentru orice medic. Aș fi putut mult mai ușor să îl las pe Jack pe aparate, împotriva dorințelor lui clar formulate, prelungindu-i viața și suferința, cu câteva săptămâni. Chiar aș fi câștigat niște bani, iar Casa de asigurări (Medicare) ar fi primit o factură suplimentară de $500.000. Nu e de mirare că mulți doctori aleg calea tratamentului agresiv și în exces.

Însă medicii continuă să aleagă varianta mai săracă în tratament când vine vorba despre ei înșiși. Ei văd constant care sunt consecințele terapiilor. Aproape oricine poate găsi o cale să moară liniștit acasă, iar durerea poate fi tratată mai ușor ca oricând. Îngrijirea paliativă, sau de tip hospice, care se concentrează asupra asigurării confortului și a demnității în cazul pacienților terminali, și renunță la terapii zadarnice, oferă multor oameni o perioadă mult mai bună la finalul vieții lor. Uimitor, studiile au descoperit că oamenii care primesc îngrijire paliativă sau hospice trăiesc adesea mai mult decât oamenii care suferă de aceleași afecțiuni dar caută terapii active. Am fost uluit să aud la radio de curând că renumitul reporter Tom Wicker „a murit liniștit acasă, înconjurat de familia sa.” Astfel de povești sunt, din fericire, tot mai obișnuite.

În urmă cu câțiva ani, vărul meu mai mare, Torch (care se născuse acasă, la lumina unei lanterne – sau torțe [torch – torţă în eng. (n.tr.)], a avut o convulsie care s-a dovedit a fi secundar unui cancer pulmonar care dăduse metastaze la nivelul creierului lui. Am aranjat ca el să fie consultat de mai mulți specialiști, și am aflat că cu tratament agresiv, care includeau 3-5 internări la spital pentru chimioterapie, avea să mai trăiască, în cel mai bun caz, patru luni. În final, Torch a ales să nu urmeze niciun tratament activ, și a continuat să ia tablete care să nu permită creierului său să se inflameze. Și s-a mutat la mine acasă.

Am petrecut următoarele opt luni făcând o mulțime de lucruri care îi plăceau, ne-am distrat cum nu o mai făcusem de o mulțime de vreme. Ne-am dus la Disneyland – pentru el era pentru prima oară. Stăteam pe acasă. Torch era mare amator de sport, și era fericit să urmărească emisiuni sportive și să mănânce mâncarea pe care o găteam eu. Chiar s-a îngrășat puțin, mâncând mâncărurile lui preferate și nu mâncarea din spital. Nu a avut niciodată dureri severe, și a rămas plin de umor. Într-o zi, nu s-a mai trezit. Și-a petrecut următoarele 3 zile într-o stare de comă, apoi a decedat. Costul întregii lui îngrijiri medicale pentru cele opt luni de zile, pentru acel unic medicament pe care îl lua, a fost de circa $20.

Torch nu era medic, dar știa că își dorea o viață de calitate, și nu o viață lungă. Dar oare nu asta ne dorim cu toții? Dacă există un moto al îngrijiri la finalul vieții, atunci este acesta: o moarte cu demnitate. Cât despre mine, medicul meu îmi cunoaște dorințele. Sunt ușor de luat, la fel cum sunt pentru majoritatea medicilor. Nu vor exista fapte eroice, îmi doresc să mă strecor ușor dincolo, în acea noapte eternă. La fel ca și mentorul meu Charlie. Ca și vărul meu Torch. Ca și colegii mei, medici.

Ken Murray, MD, este Profesor asistent clinic de Medicină de Familie la USC.


*fotografia – din amabilitatea patrick.ward04.

Photography - David A Lockwood.

Photography - Oman & UK.

The Phoblography

A Post a Day since 2nd May 2019 - All pictures posted are taken by Dave Bignell

Gogea's Blog

"Nu văd România de astăzi ca pe o moştenire de la părinţii noştri, ci ca pe o ţară pe care am luat-o cu împrumut de la copiii noştri." (Regele Mihai I de România)

ChronosFeR2

Fotografia, Literatura, Música, Cultura.

Milford Street

If your pictures aren't good enough, you aren't close enough. - Robert Capa

Petergreyphotography

looking through the lens

Loss, Grief, Bereavement and Life Transitions Resource Library

Celebrating Life And Living Without The Denial Of Loss And Grieving

GEORGE SORIN VENETE

#vorbește, sufletul nu te va ierta niciodată pentru tăcere#

Colțul Cultural

repaus cu cap

Forest Garden

Tips, tricks, and tools for gardening in a forest community

eternalwaitofglory

reflections on bearing the weight of the wait

Blogul lui Alexe

Note cu caligrafie înghesuită

Törichtes Weib 3 - weiter gehts...

Privates Tagebuch /// ... jetzt auch DIY!😊 ...Geschriebenes & Geknipseltes & MEHR… so ein 365 Tage Dings von Follygirl

Ştefania's

Nimic din ce dă inima nu se pierde, ci este păstrat în inimile altora!

Mihai Hai Hui Blogul din Tir

Scrieri random, articole si proze compuse in pauze

genovevadans

*Sa scrii cu sufletul tau si sa recitesti cu sufletul celorlalti!... *

doritesinedorite

anytime anywhere

Photography - David A Lockwood.

Photography - Oman & UK.

The Phoblography

A Post a Day since 2nd May 2019 - All pictures posted are taken by Dave Bignell

Gogea's Blog

"Nu văd România de astăzi ca pe o moştenire de la părinţii noştri, ci ca pe o ţară pe care am luat-o cu împrumut de la copiii noştri." (Regele Mihai I de România)

ChronosFeR2

Fotografia, Literatura, Música, Cultura.

Milford Street

If your pictures aren't good enough, you aren't close enough. - Robert Capa

Petergreyphotography

looking through the lens

Loss, Grief, Bereavement and Life Transitions Resource Library

Celebrating Life And Living Without The Denial Of Loss And Grieving

GEORGE SORIN VENETE

#vorbește, sufletul nu te va ierta niciodată pentru tăcere#

Colțul Cultural

repaus cu cap

Forest Garden

Tips, tricks, and tools for gardening in a forest community

eternalwaitofglory

reflections on bearing the weight of the wait

Blogul lui Alexe

Note cu caligrafie înghesuită

Törichtes Weib 3 - weiter gehts...

Privates Tagebuch /// ... jetzt auch DIY!😊 ...Geschriebenes & Geknipseltes & MEHR… so ein 365 Tage Dings von Follygirl

Ştefania's

Nimic din ce dă inima nu se pierde, ci este păstrat în inimile altora!

Mihai Hai Hui Blogul din Tir

Scrieri random, articole si proze compuse in pauze

genovevadans

*Sa scrii cu sufletul tau si sa recitesti cu sufletul celorlalti!... *

doritesinedorite

anytime anywhere

cartifaine

Taraba cartilor de altadata. Nerecomandat minorilor

My life as Ioana

Vise. Iubire. Miracole. Zâmbete. Poezie. Viață. Matei.

Fosile şi pietre

Just another WordPress.com site

Babsje Heron

Great Blue Herons: A study in patience and grace

Anhora

Gedanken und Denkanstöße, Reisen und Fotografie

Tylko fotografia

czyli kilka słów i przemyśleń z fotografią w tle

einfachtilda

Viele Bilder, wenig Worte!!

yfm1

De algo que todavia no se!

thelifeididntchoose

Walking in the Valley of the Shadow of Death, A Mother's Journey of Child Loss