Moartea nu este un eșec

articol original aici. Traducere.

‘Moartea nu este un eșec’: Facultățile de medicină își adaptează cursurile despre finalul vieții

Lindsay Kalter Tuesday, April 24, 2018

Dr. Atul Gawande

Credit: Associated Press

Dr. Atul Gawande

Facultățile de medicină din țară (Statele Unite, n.tr.) sunt în procesul corectării curriculei care îi va instrui pe studenți să se concentreze mai mult asupra îngrijirii oferite la finalul vieții, ceea ce face din Universitatea Massachusetts prima universitate din țară care tinde spre îndeplinirea angajamentului național de a promova calitatea vieții.

“Massachusetts este într-adevăr în fruntea celor care au ales să parcurgă acest drum,” susține Dr. Atul Gawande, chirurg la Brigham and Women’s Hospital și autorul cărții „Being Mortal.” „Am învățat că întrebarea care se pune nu este dacă alegi să lupți sau să te dai bătut. Întrebarea care se pune cu adevărat este pentru ce luptăm? Care este calitatea vieții pentru care merită să ne luptăm?”

Coaliția din Massachusetts pentru îngrijirea bolnavilor critici (The Massachusetts Coalition for Serious Illness Care) a orchestrat efortul în rândul a patru instituții locale – Facultatea de medicină Harvard, Universitatea de medicină din Boston, Universitatea de medicină din Tufts și Universitatea de medicină din Massachusetts.

Gawande, co-fondator al coaliției, susține că Massachusetts are oportunitatea de a crea un model național pentru facultățile de medicină din întreaga țară.

Este o schimbare importantă, afirmă el, de la mentalitatea reparăm-tot pe care mulți medici au fost instruiți să o pună în practică. El afirmă că toată instruirea pe care a primit-o cu privire la îngrijirea oferită la finalul vieții s-a limitat la o singură oră de discuții în primii doi ani de facultate de medicină.

„Intri în viața de medic dorindu-ți să fii erou și să repari totul,” spune Gawande. „Neglijăm însă necesitatea de a-i învăța pe studenții la medicină că a fi un clinician eficient înseamnă a oferi oamenilor îngrijire excepțională pentru o mai bună calitate a vieții – și nu atât pentru cantitate.”

Facultățile de medicină fac un inventar al abilităților pe care le implementează deja în procesul de învățământ și vor adăuga noi metode de instruire incluzând jocul de rol care să implice pacientul. Laboratorul de simulări UMass din facultățile de medicină începe să fie deja folosit pentru a implementa deprinderi care merg mult dincolo de sutura plăgilor, spune Dr. Jennifer Reidy, șeful de catedră de la disciplina de îngrijiri paliative.

Studenților la medicină li se va cere să poată conduce o conversație cu oameni cărora să le dea vești dificile, și să poată transmite informații despre prognostic și despre planificarea de final de viață.

„Folosim [acest program] pentru a preda proceduri complexe de comunicare,” ne spune Reidy. „Dorim să ne asigurăm că cei mai tineri clinicieni ai noștri sunt orientați și bine pregătiți pentru a putea aplica aceste deprinderi.”

Schimbările vor fi implementate în totalitate de la începutul noului an universitar, ne spune Reidy.

Tiffany Chen, studentă în anul III la medicină la UMass, ne spune că tema morții continuă să fie un subiect tabu în domeniul medical.

„E foarte greu să vorbești despre moarte, și e greu să o conceptualizezi,” ne spune Chen. „Însă moartea nu este un eșec, ci întotdeauna mai există ceva ce poți face pentru pacient. Dacă ne putem infiltra în domeniul medical cu această atitudine mentală, putem face foarte mult bine.”

Pansamentul Schubert – o experiență inovatoare din Franța — EAPC Blog

via The Schubert dressing – an innovative experience from France — EAPC Blog

Pansamentul Schubert – o experiență inovatoare din Franța

În această nouă serie, The Arts in Palliative Care, vrem să analizăm modul în care arta poate fi plină de forță și eficientă într-o unitate de îngrijiri paliative, în adresarea problemelor practice, psihologice, sociale și spirituale cu care se confruntă pacienții la finalul vieții.

Astăzi, Claire Oppert, violoncelistă și art-terapeut, Unité douleur chronique et soins palliatifs, CHU Sainte Perine, Paris, Franța, explică modul în care muzica contribuie la ameliorarea anxietății și durerii pacienților din timpul unor proceduri dureroase.

După ce m-am format în trei discipline diferite, am intrat în domeniul îngrijirii paliative în 2011, jucând trei roluri: violoncelist (Conservatorul din Moscova), filozof (un masterat la Universitatea Sorbonne, Paris) și art-terapeut (Facultatea de medicină din Tours). După o experiență îndelungată cu pacienți care suferă de autism sau demență, cercetările mele se îndreaptă acum spre pacienții aflați la finalul vieții.

Numele, „Pansament Schubert”, a fost inspirat de o sesiune muzicală improvizată împreună cu o pacientă de 84 de ani. Doamna suferea de o durere intensă în timpul anumitor manevre de îngrijire, dar a simțit o ameliorare substanțială în timp ce mă asculta interpretând pasajul lent al celui de-al doilea Trio de Schubert la violoncel. Acest experiment creativ a condus la desfășurarea unui studiu deschis, prospectiv, non-randomizat comparativ, condus de-a lungul a 4 ani, și în care au fost incluse 107 proceduri dureroase de îngrijire, precum pansamentele elaborate, băile la pat, spălatul părului, montarea de dispozitive intravenoase sau sondajul vezical, dificultățile de mobilizare a pacienților sau băile terapeutice.

Folosind o scală validată, asistentele au evaluat comunicarea și durerea în timpul sesiunilor de îngrijire în zile alternative: într-una cu acompaniament de violoncel, și în una – fără. Ameliorarea durerii a fost cuprinsă între 10 și 50% după o sesiune de aplicare a „pansamentului Schubert,” demonstrând astfel eficiența acestuia ca un analgezic non-medicamentos.

În ciuda dificultăților administrative, considerăm că impactul emoțional al muzicii este benefic atât pentru pacient cât și pentru îngrijitorul care administrează tratamentul. Aducerea pacientului și a îngrijitorului său în contact cu arta prin muzică ușurează anxietatea pacientului și ameliorează totodată și nivelul de satisfacție și starea de bine psihologic a îngrijitorului.

Pentru a dezvolta propria mea înțelegere a experiențelor pacienților din timpul sesiunilor de terapie prin muzică, am efectuat un studiu retrospectiv, explorator și calitativ bazat pe analiza metodică a cuvintelor exprimate de 250 de pacienți.

Comentariile pacienților după aplicarea „pansamentului Schubert”

„E atât de frumos. N-am cuvinte.”

„Îmi simt corpul și inima cum pulsează.”

„Mă face să mă simt bine pe dinăuntru.”

„Simt cum mi se înviorează sufletul.”

„M-au podidit lacrimile, sunt vindecătoare.”

„Muzica ta mi-a umplut tăcerea.”

„Ne ține uniți.”

„Era exact ce-mi lipsea… o frântură de cer.”

„Oare nu ai putea veni în fiecare zi… poate că așa aș putea trăi puțin mai mult.”

Ușurare, exprimată cu o satisfacție autentică a simțurilor. În ciuda complexității experiențelor fiecărui pacient, o „înnoire existențială” despre care ei vorbesc ca fiind „adânc, înăuntru,” pare să transpară din multe din impresiile de mai sus. În timpul acestei pauze muzicale pe care am împărtășit-o, pacienții au descris de asemenea o mișcare de unificare în timp și o renaștere posibilă a relațiilor lor de familie. Această experiență reală, mediată de muzică, și interacțiunea umană, pare de asemenea o înviorare a dorinței de transcendent.

Link-uri și resurse

Ce să le spui celor îndoliați…

sursa articolului original aici

10 lucruri pe care le poți spune cuiva îndoliat

Mult prea des auzim ce să nu le spunem celor care tocmai au pierdut pe cineva drag. Iată câteva alternative de preferat…

„Sunt aici pentru tine, dacă ai nevoie de ajutor. Am o inimă deschisă, și am timp să te ascult.”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK 

E greu să știi care sunt cu adevărat nevoile cuiva care a trecut printr-o pierdere, și chiar mai greu să știi ce să spui. Dar potrivit American Psychological Association, studiile arată că majoritatea oamenilor își pot reveni dintr-o pierdere dacă au suport (sprijin) social — și atunci, cum le poți oferi sprijinul tău? „Lucrez cu oameni care au trecut prin traumă, iar doliul este un proces care ia timp,” spune psihologul Deborah Serani, PsyD, autor premiat al lucrării Depression in Later Life. „Obiectivul, atunci când vorbești cu cineva care a suferit o pierdere enormă, este să îți exprimi grija și compasiunea din inimă, într-un mod care să nu minimalizeze, să nu invalideze și să nu pricinuiască o furtună emoțională.” Pur și simplu transmite celui îndoliat că ești acolo pentru el/ea – și le va fi de cel mai mare ajutor. „Expresii precum Sunt aici pentru tine îi ajută pe cei îndoliați să se simtă mângâiați, și nu dirijați,” ne spune Dr. Serani.

„Trec săptămâna viitoare să îți aduc ceva bun de mâncare.”

CasseroleTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Deși oferte de genul Spune-mi dacă ai nevoie de ceva, orice par fraze utile, în realitate, pun presiune pe cel îndoliat să vă găsească ceva de făcut (în plus, această relatare îți va demonstra de ce ar trebui să nu mai spui niciodată spune-mi dacă ai nevoie de ceva). În schimb, alege o sarcină și spune-i pur și simplu că o vei face. „Uneori cele mai mărunte lucruri înseamnă cel mai mult,” ne spune Joan E. Markwell, autoarea Softening the Grief, care și-a pierdut fiica bolnavă de cancer. Îl puteți elibera pe cel îndoliat de unele dintre poverile de zi cu zi oferindu-vă să veniți să îi spălați hainele murdare, sau să călcați, sau orice altă treabă prin casă, să le faceți cumpărăturile sau orice altceva.

„Știu că e greu să fii puternic/ă acum”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Printre unele lucruri pe care nu ar trebui să le spui niciodată unui văduv/unei văduve se numără și afirmația „Ești atât de puternic/ă.” Chiar dacă ar trebui să fie un cuvânt de încurajare, cuvintele tale pot fi percepute drept orice altceva, numai încurajare nu. „Suntem epuizați din încercările noastre de a părea puternici când suntem slabi de tot,” spune Markwell. „Fundamentul puterii noastre este vătămat, și trebuie reconstruit încetul cu încetul.” În schimb, recunoașteți că este greu să fii puternic și că e în regulă să nu fii bun de nimic pe moment. „Această atitudine îi va elibera de presiunea de a se purta și a afișa o stare pe care nu o simt în acel moment,” ne învață Markwell.

„Nu a avut niciun sens ce s-a întâmplat.”

cryingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Un sondaj despre doliu, efectuat de Slate și editorul Meghan O’Rouke, autor al uneia din cele mai sfâșietoare memorii ale unei femei care au depășit imposibilulThe Long Goodbye, a descoperit că exprimarea falsă de sprijin și mângâiere rănesc. Nu presupuneți niciodată că cel îndoliat crede într-o forță superioară, sau chiar dacă acesta este un om credincios, nu presupuneți că va fi de ajutor invocarea „unei rațiuni,” a „unui loc mai bun” sau a „planului lui Dumnezeu.” În schimb, participanții la sondaj au căutat pur și simplu recunoașterea și acceptarea doliului lor, fără nicio condiție. „Atunci când stai de vorbă cu cineva îndoliat, recunoaște că nu sunt multe lucruri care să poată să compenseze durerea celui îndoliat,” ne spune Dr. Serani. „Pur și simplu nu le puteți compensa pierderea,” este și Markwell de acord. „Nu există niciodată un sens sau o motiv suficient de bun pentru a-i lua pe cei dragi ai noștri de lângă noi,” spune ea. Exprimarea acestui lucru îl poate ajuta pe cel îndoliat să se simtă validat, prețuit.

„Cunosc și alte persoane care au pierdut pe cineva drag și cât de mult au jelit. Asta mă face să fiu conștient de lupta pe care o duci acum.”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Un mod garantat de a minimaliza pierderea cuiva? Spune-le că nu sunt prima persoană care au pierdut pe cineva drag. „Ne dăm seama că o mulțime de oameni pierd pe cineva drag, dar eu sunt primul care am pierdut copilul, părintele, fratele, mătușa mea,” spune Markwell. „Faptul că ni se spune că alții și-au văzut mai departe de viața lor, nu micșorează în inima noastră durerea.” În schimb, ea ne sfătuiește să schimbăm direcția afirmației, subliniind că nu folosim experiențele altor oameni pentru a compara sau a judeca. „Asta ne anunță cât de greu s-au luptat și alții, la rândul lor, dar că în cele din urmă au reușit, cumva, să meargă mai departe,” spune Markwell.

„Știu că e nevoie de timp ca durerea și suferința ta să fie alinate, dar voi fi alături de tine în toată această călătorie.”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Unul dintre semnele că ești un om empatic este evitarea platitudinilor de genul „Timpul vindecă toate rănile.” Studii recente au demonstrat că cele cinci stadii ale doliului (negare, furie, negociere, depresie și acceptare) nu există pe rând, ci eventual într-o ordine oarecare, sau chiar toate deodată – deci nu putem spune că cineva „depășește” perioada de doliu într-un anumit timp specificat. „Atunci când stai de vorbă cu cineva îndoliat, concentrează-te asupra momentului de față și nu pe viitor, și nu stabilește un termen limită pentru doliu,” ne spune Dr. Serani. Markwell descrie doliul drept fiind o rană care face o crustă, dar care nu se vindecă niciodată în întregime, prin urmare când îți exprimi speranța că durerea se va mai ameliora, cel mai important lucru este să îl reasiguri pe cel îndoliat că vei fi în permanență aproape.

„Cineva drag mie a fost aproape de moarte, și a fost atât de teribil. Nici nu îmi pot imagina cum este să pierzi cu adevărat pe cineva.”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Una dintre etichetele (bunele maniere) legate de înmormântare pe care toți ar trebui să o cunoască este când să nu împărtășească propriile experiențe – chiar dacă i se par relevante. Chiar dacă dorești că empatizezi cu cel îndoliat, să fii aproape de a pierde pe cineva drag, chiar dacă este terifiant, nu este același lucru. „Nu ai decât o idee despre cum te-ai fi simțit, probabil, dacă chiar s-ar fi întâmplat să pierzi pe cineva foarte apropiat,” spune Markwell, deci exact asta ar trebui să spui. Recunoaște că deși nu poți decât să îți imaginezi situația prin care trece persoana îndoliată, vei fi acolo, să o/îl ajuți să îți poarte povara. Astfel, discuția se centrează pe ei, cei aflați în suferință, și nu asupra ta, ne spune Markwell.

„Nu am cuvinte.”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Chiar dacă ești în căutarea cuvintelor desăvârșite pe care să le scrii într-un mesaj de condoleanțe, s-ar putea să nu le găsești. E în regulă să recunoști că nu știi ce să spui. „Nu e niciodată ușor să te confrunți cu moartea,” ne spune Dr. Serani. ”Chiar dacă știm că e parte inevitabilă din viața aceasta, a vorbi despre moarte este ceva la care cei mai mulți dintre noi chiar nu ne pricepem, pentru că subiectul acesta este atât de dureros.” Deci recunoașterea faptului că ai rămas fără cuvinte poate fi cea mai sinceră expresie a condoleanțelor. „Afirmații precum aceasta sunt adevăruri ale momentului, și pentru că sunt spuse din inimă și sunt reale, vor oferi mângâiere,” spune Dr. Serani. „Prin aceasta ne concentrăm pur și simplu asupra momentului, așa cum îl simțim și asupra realității situației – anume că cineva nu poate repara lucrurile, chiar dacă își dorește ca totul să fi stat altfel.”

„E în regulă să te simți așa.”

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Știința a demonstrat că trebuie să încetăm să ne mai simțim prost pentru că nu ne simțim bine, iar acest lucru este valabil și pentru doliu. Oricum s-ar simți cel îndoliat (trist, furios, cuprins de jale și dor, paralizat emoțional), e în regulă, iar sublinierea faptului că emoțiile lor sunt valide este un mod extraordinar de a fi suportiv. Ar trebui să vă „concentrați asupra sentimentelor celor îndoliați,” ne spune Dr. Serani. „Nu fiți directivi, lăsați-l pe cel îndoliat să fie așa cum e, nu trebuie să le spuneți cum ar trebui să se simtă.” În plus, chiar dacă perspectiva lor asupra vieții s-a schimbat – poate definitiv – reasigurați-i că sprijinul vostru pentru ei nu se va schimba, spune Markwell.

Nimic.

grievingTATIANA AYAZO/RD.COM,SHUTTERSTOCK

Îmbrățișarea are beneficii magice asupra sănătății — iar atingerea fizică poate fi tot ce trebuie pentru a-l face pe cel îndoliat să se simtă mângâiat. „Uneori nici un cuvânt nu poate umple golul,” spune Dr. Serani. „Dacă nu știi ce să spui sau ești îngrijorat că ai putea supăra o persoană îndoliată, oferă o îmbrățișare sau o atingere pe umăr. Poate spune totul.” Un studiu al Greater Good Science Center din cadrul Universității California, Berkeley, a demonstrat că emoții precum simpatie și dragoste pot fi transmise prin atingere. În plus, cel mai mare ajutor pe care îl puteți oferi la un moment dat cuiva va fi să nu spuneți nimic, ci doar să fiți acolo, să ascultați ce are acel om de spus. „Ascultarea este o prioritate, și este atât de necesară,” afirmă Markwell. „Pur și simplu ascultați. Nu judecați. Nu oferiți sfaturi. Cel îndoliat are nevoie de atât de puțin pe moment, și de mult mai multe lucruri în timpul ce va urma.”

Cum mor doctorii

Articolul original în engleză aici.

Cum mor doctorii

Acum câţiva ani, Charlie, un ortoped foarte respectat, şi un mentor al meu, a descoperit că are o tumoră în abdomen. I-a cerut unui chirurg să îl exploreze, iar diagnosticul final a fost cancer pancreatic. Acest chirurg era unul din cei mai buni chirurgi din ţară. Chiar inventase o procedură nouă pentru exact acest tip de cancer, care chiar tripla procentul pacienţilor care reuşeau să supravieţuiască cinci ani de la diagnostic (de la 5 la 15% – chiar dacă cu o calitate slabă a vieţii). Charlie nu a fost interesat de această intervenţie. S-a dus acasă, şi-a închis cabinetul şi nu a mai pus de atunci piciorul vreodată în spital. S-a concentrat asupra timpului petrecut cu familia, şi a căutat să se simtă cât mai bine cu putinţă. Câteva luni mai târziu, murea acasă. Nu a urmat nicio variantă de chimioterapie, radioterapie sau tratament chirurgical. Asigurările de sănătate nu au cheltuit mult cu el.

Acest subiect nu este o temă frecventă de discuţie, dar şi medicii mor. Şi nu mor la fel ca noi toţi ceilalţi. Ceea ce este neobişnuit cu privire la ei nu este cantitatea de terapie pe care o primesc, în comparaţie cu noi, restul (americanilor), ci cât de puţin tratament aleg să urmeze. Dacă e să ţinem cont de tot timpul pe care l-au petrecut ţinând moartea departe de alţii, par să fie destul de senini atunci când ei înşişi sunt confruntaţi cu moartea. Ştiu exact ce urmează să se întâmple, ştiu care sunt alternativele, şi în general au acces la orice fel de medicament pe care şi l-ar putea dori. Dar aleg să se stingă cu blândeţe.

Fără doar şi poate, medicii nu îşi doresc să moară; îşi doresc să trăiască. Dar ştiu suficiente despre medicina modernă pentru a-i cunoaşte limitele. Şi ştiu suficiente despre moarte pentru a şti care sunt cele mai mari temeri ale oamenilor: să moară în durere şi să moară singuri. Au vorbit despre aceste lucruri cu familiile lor. Îşi doresc să aibă siguranţa că atunci când va veni acel moment, nu se vor întreprinde măsuri eroice – că în ultimele lor clipe în această lume nu va încerca cu nici un chip careva să îi frângă coastele în încercarea de a-i resuscita cu RCP [resuscitare cardio-pulmonară (n.tr.)] (pentru că aceasta se întâmplă atunci când RCP-ul se efectuează corect [la acea dată… (n.tr.)]

Aproape toţi profesioniştii din domeniul medical au văzut ceea ce noi numim “măsuri zadarnice (futile)” excutate asupra oamenilor. Aceasta reprezintă acea situaţie când medicii apelează la cele mai agresive forme ale tehnologiei pentru a prelungi viaţa unor pacienţi grav bolnavi, aflaţi aproape de finalul vieţii lor. Pacientul este deschis, perforat cu tuburi, legat la aparate şi asaltat cu medicamente. Toate acestea se întâmplă într-o secţie de Terapie Intensivă, la preţuri imense de zeci de mii de dolari pe zi. Ceea ce câştigăm prin aceasta este o stare nenorocită pe care nu le-o pricinuim nici teroriştilor. Nu am suficiente degete la mâini să enumăr toţi medicii mei colegi care mi-au spus, în cuvinte care doar arareori iau alte forme, următoarele: “Promite-mi că dacă afli că sunt eu însumi într-o stare ca aceasta, vii şi îmi curmi zilele.” Vorbeau cât se poate de serios. Unii dintre cei care lucrăm în domeniul medical purtăm medalioane la gât care spun “NO CODE” pentru a transmite medicilor să nu înceapă măsurile de RCP asupra lor. Le-am văzut şi sub forma unor tatuaje.

Este chinuitor să fii cel are oferi o formă de îngrijire medicală care îi face pe oameni să sufere. Meidicii sunt instruiţi să culeagă informaţii fără să îşi exteriorizeze în vreun fel propriile sentimente, dar în privat, când sunt între colegi, încep să vorbească. “Cum ar putea face cineva una ca asta cuiva din familia lui?” se întreabă ei. Mă tem că acesta este unul din motivele din care medicii au rate mai mari de abuz al alcoolului şi rate mai înalte de depresie decât profesioniştii din majoritatea altor domenii. Ştiu că acesta este unul din motivele din care eu am încetat să mă mai implic în îngrijirea oferită în spital în ultimii zece ani de practică.

Cum s-a ajuns aici, la faptul că medicii oferă o îngrijire mai agresivă şi mai complexă decât ar fi dispuşi să primească dacă ar fi ei înşişi pacienţi? Răspunsul mai mult sau mai puţin simplu este acesta: pacienţii, medicii şi sistemul.

Pentru a vedea modul în care pacienţii joacă un rol în aceasta, imaginaţi-vă un scenariu în care cineva şi-a pierdut conştienţa şi a fost adus la Urgenţă. Așa cum este adesea cazul, nimeni nu a făcut vreun plan pentru această situație, și membrii familiei, șocați și speriați, se trezesc într-un labirint de alegeri. Sunt copleșiți. Atunci când sunt întrebați de medici dacă doresc să se facă „totul,” ei răspund că da. Iar atunci începe coșmarul. Uneori, familia vrea să spună „faceți totul,” însă de cele mai multe ori, nu vor să spună altceva decât „faceți tot ce este rezonabil.” Problema este că poate ei nu știu ce este rezonabil, sau în confuzia și durerea lor, nu vor pune întrebări în acest sens, sau nu vor putea auzi ceea ce le spune un medic. În ceea ce îi privește, medicii, odată ce li s-a spus să facă „tot,” vor face tot ce știu și pot, indiferent dacă este rezonabil sau nu.

Scenariul acesta este unul obișnuit. Dacă intrăm în problemă, descoperim cât de nerealiste sunt așteptările cu privire la ceea ce pot face medicii. Mulți oameni cred că RCP-ul este o metodă de încredere de salvare a vieţii când, de fapt, rezultatele acesteia sunt mai degrabă mediocre. Am avut sute de pacienţi care mi-au fost aduşi în Urgență după ce au beneficiat de RCP. Unul singur a și părăsit spitalul, un om sănătos , care nu avusese nicio altă afecțiune cardiacă până atunci (pentru cei care doriți amănunte, fusese adus pentru un „pneumotorace de tensiune”). Dacă un pacient suferă de o boală gravă, de o boală terminală sau este vârstnic, șansele de a avea rezultate bune după RCP sunt infinitezimale, în timp ce șansele de a trăi cu suferință sunt copleșitoare. Lipsa informațiilor și așteptările nerealiste duc la o mulțime de decizii proaste.

Dar desigur, nu e doar vina pacienților că se ajunge la astfel de situații. Medicii joacă un rol important la rândul lor. Problema este că chiar și medicii care urăsc să ofere terapii zadarnice, futile, trebuie să găsească o cale pentru a onora dorința pacienților și a familiilor lor. Imaginați-vă, din nou, Unitatea de primiri Urgențe, plină de acei membri ai familiei, plângând, uneori de-a dreptul isteric. Ei nu îl cunosc pe doctor. Stabilirea unei relații de încredere în astfel de circumstanțe este un aspect foarte delicat. Oamenii sunt educați să creadă că medicul acționează din motive greșite, încercând să economisească timp, resurse sau efort, mai ales dacă medicul vine și îi sfătuiește să nu se continue o formă sau alta de tratament.

Unii medici sunt mai pricepuți în arta comunicării decât alții, iar alți medici sunt mai inflexibili, dar presiunea cu care se confruntă toți, este identică. Atunci când am fost confruntat cu circumstanțe care au avut de-a face cu decizii de final de viață, am adoptat această variantă – prezentam doar opțiunile pe care eu le consideram rezonabile (așa cum aș fi făcut în orice altă situație), cât mai devreme posibil. Atunci când pacientul sau familia aducea în discuție alternative nerezonabile, discutam problema cu ei în termeni laici, care descriau clar dezavantajele. Dacă pacientul sau familia insista asupra tratamentului, mă ofeream să îi transfer fie în grija altui medic, fie în grija altui spital.

Ar fi trebuit oare să fiu mai ferm în anumite momente? Știu că unele din acele transferuri continuă să mă urmărească. Una dintre pacientele care îmi erau tare dragi, era avocată într-o familie politică renumită. Suferea de o formă severă de diabet zaharat și o circulație îngrozitoare, și avea o rană dureroasă la picior. Știind care erau riscurile spitalizării, am făcut tot ce am putut să evit ca ea să ajungă la operație. Cu toate acestea, ea a cerut sfatul altor experți cu care eu nu aveam nicio legătură. Neștiind toate lucrurile pe care eu le știam despre ea, acești experți au decis să efectueze o intervenție de bypass la nivelul vaselor ei astupate de la ambele picioare. Nu au reușit să îi restabilească circulația, iar plăgile postoperatorii nu se vindecau. Picioarele au devenit gangrenoase, și a suferit o amputație bilaterală de membre inferioare. Ea murea două săptămâni mai târziu, în centrul medical renumit în care s-au efectuat toate aceste intervenții.

E ușor să găsim vina atât la medici cât și la pacienți în astfel de istorii, dar în multe feluri, toate părțile nu sunt altceva decât victime ale unui sistem mai mare, care încurajează tratamentul în exces. În unele cazuri nefericite, medicii folosesc modelul preț-per-intervenție, indiferent cât de inutil, pentru a face bani. Dar mai frecvent, medicii se tem de litigii, și fac tot ceea ce li se cere, cu un feedback mediocru, pentru a evita conflictele.

Chiar și atunci când totul merge conform planului, sistemul poate reuși să înghită oamenii. Unul dintre pacienții mei, Jack, în vârstă de 78 de ani, era bolnav de ani de zile și suferise 15 intervenții chirurgicale majore. Mi-a explicat că el nu își dorise niciodată, sub nicio formă, să mai fie conectat vreodată la aparate de suport vital. Dar într-o sâmbătă, Jack a suferit un accident vascular cerebral masiv și a fost adus la Urgențe inconștient, fără a fi însoțit de soția sa. Medicii au făcut tot ce le-a stat în putință pentru a-l resuscita și l-au pus pe aparate de suport vital în Terapie Intensivă. Acesta era cel mai cumplit coșmar al lui Jack. Atunci când am ajuns la spital și am preluat îngrijirea lui Jack, am discutat cu soția lui și cu colegii mei din spital, aducându-le actele în care fuseseră  documentate dorințele lui. Am deconectat aparatele și am rămas alături de el. Murea două ceasuri mai târziu.

Chiar dacă întocmise toate documentele pe care le dorise, Jack nu a murit așa cum sperase. Sistemul intervenise. Una din asistentele noastre, urma să aflu mai târziu, a raportat autorităților actul meu de deconectare a aparatelor ca fiind un posibil caz de omucidere. Nu au existat urmări în acest caz, desigur; dorințele lui Jack fuseseră clar expuse, și lăsase documentația necesară pentru a dovedi aceasta. Dar gândul că poliția și autoritățile ar putea investiga acțiunile cuiva, sunt teribile pentru orice medic. Aș fi putut mult mai ușor să îl las pe Jack pe aparate, împotriva dorințelor lui clar formulate, prelungindu-i viața și suferința, cu câteva săptămâni. Chiar aș fi câștigat niște bani, iar Casa de asigurări (Medicare) ar fi primit o factură suplimentară de $500.000. Nu e de mirare că mulți doctori aleg calea tratamentului agresiv și în exces.

Însă medicii continuă să aleagă varianta mai săracă în tratament când vine vorba despre ei înșiși. Ei văd constant care sunt consecințele terapiilor. Aproape oricine poate găsi o cale să moară liniștit acasă, iar durerea poate fi tratată mai ușor ca oricând. Îngrijirea paliativă, sau de tip hospice, care se concentrează asupra asigurării confortului și a demnității în cazul pacienților terminali, și renunță la terapii zadarnice, oferă multor oameni o perioadă mult mai bună la finalul vieții lor. Uimitor, studiile au descoperit că oamenii care primesc îngrijire paliativă sau hospice trăiesc adesea mai mult decât oamenii care suferă de aceleași afecțiuni dar caută terapii active. Am fost uluit să aud la radio de curând că renumitul reporter Tom Wicker „a murit liniștit acasă, înconjurat de familia sa.” Astfel de povești sunt, din fericire, tot mai obișnuite.

În urmă cu câțiva ani, vărul meu mai mare, Torch (care se născuse acasă, la lumina unei lanterne – sau torțe [torch – torţă în eng. (n.tr.)], a avut o convulsie care s-a dovedit a fi secundar unui cancer pulmonar care dăduse metastaze la nivelul creierului lui. Am aranjat ca el să fie consultat de mai mulți specialiști, și am aflat că cu tratament agresiv, care includeau 3-5 internări la spital pentru chimioterapie, avea să mai trăiască, în cel mai bun caz, patru luni. În final, Torch a ales să nu urmeze niciun tratament activ, și a continuat să ia tablete care să nu permită creierului său să se inflameze. Și s-a mutat la mine acasă.

Am petrecut următoarele opt luni făcând o mulțime de lucruri care îi plăceau, ne-am distrat cum nu o mai făcusem de o mulțime de vreme. Ne-am dus la Disneyland – pentru el era pentru prima oară. Stăteam pe acasă. Torch era mare amator de sport, și era fericit să urmărească emisiuni sportive și să mănânce mâncarea pe care o găteam eu. Chiar s-a îngrășat puțin, mâncând mâncărurile lui preferate și nu mâncarea din spital. Nu a avut niciodată dureri severe, și a rămas plin de umor. Într-o zi, nu s-a mai trezit. Și-a petrecut următoarele 3 zile într-o stare de comă, apoi a decedat. Costul întregii lui îngrijiri medicale pentru cele opt luni de zile, pentru acel unic medicament pe care îl lua, a fost de circa $20.

Torch nu era medic, dar știa că își dorea o viață de calitate, și nu o viață lungă. Dar oare nu asta ne dorim cu toții? Dacă există un moto al îngrijiri la finalul vieții, atunci este acesta: o moarte cu demnitate. Cât despre mine, medicul meu îmi cunoaște dorințele. Sunt ușor de luat, la fel cum sunt pentru majoritatea medicilor. Nu vor exista fapte eroice, îmi doresc să mă strecor ușor dincolo, în acea noapte eternă. La fel ca și mentorul meu Charlie. Ca și vărul meu Torch. Ca și colegii mei, medici.

Ken Murray, MD, este Profesor asistent clinic de Medicină de Familie la USC.


*fotografia – din amabilitatea patrick.ward04.

Oameni și măști

Imagini pentru hurt

Pășim prin lume și ni se pare că nu ne vede nimeni. Că nu ne vede CHIAR așa cum suntem. Pășim ușor, chiar dacă sub tălpi ne scrâșnesc cioburile – fărâme din ceea ce până mai ieri era întreg, imaculat – noi înșine.

Pășim prin viața celorlalți, simțind aceleași cioburi între dinți, uneori. Momentele acelea când ai impresia că dacă reușești să îți înghiți nodul din gât, o să îți sfâșii sufletul. Durerea celuilalt te sfâșie pe tine.

Ce figuri de făpturi suntem! Câtă prefăcătorie, câte măști, câtă ascundere după uși închise, după fire albe de păr, după priviri plecate, după rame de ochelari, după un zâmbet profesional, după titluri și etichete, după câte un vraf de hârtii, după câte o agendă încărcată până la refuz. După deget.

Câte scuze ne mai găsim. Nouă. (nu și altora. Nu! intransigenți cu ceilalți, dar nu cu noi… David și Natan…) Și cât de grabnici sărim să le tăiem altora capetele. Fără să ne pese că în urmă cu doar câteva clipe, noi înșine am rănit, am îndurerat… am intrat cu bădărănie în suflet subțire de om speriat, zdrobit pe caldarâm de cuvintele sau atitudinea noastră. A mea.

Astăzi, stăteam în fața unei femei, spulberată de durerea experiențelor din trecut, de prejudecata că dacă odată te-a dezamăgit cineva, or să te dezamăgească toți, că dacă un medic a fost un nemernic, toți vor fi la fel. Veștile proaste pe care i le dădeam deveneau catastrofale înaintea ei. M-am trezit înaintea ei golită de argumente, uluită de senzația că nu pot explica. Și că de fapt, chiar nu mi se cerea asta. Trebuia doar să informez. Să ofer informații, doar că informațiile astea îi impuneau să își schimbe total atitudinea față de ziua de azi, față de ziua de mâine, iar acum se vedea copleșită de gândul că urma să cunoască văduvia. Nu și-o dorea, ar fi dorit să nu… iar eu, simțeam o greutate ce parcă mă îngropa tot mai mult în scaun. Fac asta de mulți ani. Însă azi mi-a fost greu. De lacrimile ei pe care nu le puteau înghiți toate șervețelele din cabinetul meu. Durerea ei mi-a erupt durerea mea. Și m-am trezit murmurând cuvintele „interzise” – îmi pare rău… Și chiar îmi părea. Rău. Că am spulberat o mască de pe inima cuiva, fără să apuc să o avertizez că asta urma să fac, măcar să și-o țină, cuviincios, cu palma, o brumă de demnitate…

Bătrânică ce se întinde să îmi sărute mâna, mie, o copilă față de cei o sută fără câțiva ani ai ei… pentru că m-am aplecat să aud mai bine ce șoptea ea de acolo, dintre perne, pentru că i-am mângâiat mâna subțire și tare muncită, care se agăța un pic nesigură de așternuturi… încercam să o ajut să se relaxeze, ca să putem sta un pic de vorbă. Că aveam să îi zic lucruri deloc ușoare. Când colo, nu mai știu dacă ea chiar nu auzea prea bine, sau dacă avea darul acela, rar, de a citi printre „rânduri” și m-a zărit între vorbe pe mine, îndărătul măștii profesionale, dar poate ochii, poate ei mă dădeau de gol. Că lângă înțelepciune de mai un secol nu te poți piti îndărătul niciunei măști, că te citesc ei, ochii aceia ușor adânciți în orbite, obosiți de viață și plâns. Și în nefirescul situației, ea se întinde să îmi sărute mâna. Când se cădea să îi sărut eu ei mâinile sătule de trai și trudă.

Om tânăr, 60 de ani să tot aibă, lung de nu-l încape patul, tumoră cerebrală inoperabilă, nu înțelege ce se întâmplă, nu înțelege ce caută în pat, ar vrea să muncească, nu-i vreme de stat, încep ploile târzii, și la fermă lucrul e în toi, nu înțelege de ce nu-l ajută picioarele, de ce i-i leneșă mâna… nu înțelege de ce nu poate vorbi, unde i-au fugit cuvintele, nu a fost el vorbăreț niciodată, dar acum e prea de tot! Ar vorbi și el, dar uite, nu mai are cuvinte. S-au dus. Poate că nu se mai întorc. Și odată cu ele, plecate sunt toate măștile. Nu le mai are nici pe noptieră, nici în desagă, dar nici în suflet. Duse sunt toate. Și se trezește gol-pușcă, îmbrăcat în pijama la ora amiezii, dar gol-pușcă fără doar și poate – cine nu s-ar simți la fel, așa, neprefăcut, și chiar cu puținele cuvinte ce ți-au mai rămas, să te trezești că zici exact ce gândești… coșmar!

Și mă apucă un capăt de zi, gândindu-mă că o lume fără măștile noastre ar fi… o caricatură. Pe care cine ar mai putea-o înțelege? Darămite să o suporte…

Sau ar fi o lume normală. În sfârșit normală. În comparație cu caricatura pe care o trăim zi de zi. Depinde din ce punct de vedere privești lucrurile. Atât.

„Sunteți un om minunat”…

Asta mi-a fost dat sa îmi audă urechile azi.

Se întâmplă rar. Nu că sunt eu minunată rar. 😉 Dar cuvintele astea grele… te fac să te întrebi ce mare lucru ai făcut să le meriți, așa, dintr-o dată. Ce ai făcut „altfel,” ce l-a determinat pe celălalt să te cadorisească așa, frumos, cu astfel de cuvinte.

Nu, nu avea nicio obligație.

Mămica lui a avut onoarea de a se stinge pe secția mea, sub oblăduirea mea, ajunsă la capăt de alergare istovitoare, fiind înconjurată de ei toți, de întreaga familie, (pe rând) încălcând pe alocuri niscai reguli, niscai note de ordine interioară, dar ce să-i faci, dacă vrei să fii om, azi, aici, nu poți decât să tot încalci la legi (ne)scrise ca să rămâi uman. Împotriva curentului.

Ea a fost o scumpă. Femeie scumpă. Care ți-ar fi sărutat mâna pentru că îi zâmbești când îi vorbești, sau că îi mângâi mâna – chiar dacă nu, nu face parte din fișa postului… că îi smulgi un zâmbet, mai în glumă, mai în… glumă, când ei i se părea păcat să zâmbească, ducându-și crucea grea a unui cancer care nu mai tresărea impresionat în fața niciunui tratament mai deosebit, vreo chimioterapie. Iar ea, docilă, primea toate cu mâinile deschise, și fruntea neîncrețită. Sorbind binele din fiecare om care se apropia, neștiutor, de patul ei. Neștiutor de ochii scăldați în cer prin care îi privea pe toți. Și nu, nu era capabilă să vadă sau să creadă rău despre cineva.

Și așa l-a crescut și pe el – fiul ei. Care să mă numească azi, tocmai azi, în miez de ceas greu, încărcat de pierdere fără măsură, minunată. Cu ochii plini de lacrimi că cea care-l iubise cum numai ea știuse, plecase, tiptil, departe. Să fie liniștită și senină înaintea Celui pe care L-a iubit cum a știut. Iubindu-i pe toți ceilalți din jur. Și ungându-i în bunătatea ei, cu bunătate. Dar din dar se face rai. Dar și bunătatea din bunătate se iscă, se naște, se crește, se aruncă, sămânță, în sufletul celuilalt.

De asta sunt eu (sau am fost azi, preț de câteva clipe…) minunată. Pentru că ea a fost – minunată. Și am învățat un lucru – „oricine va zice fratelui său: «Prostule!» va cădea sub pedeapsă” (Matei 5:22b). Azi am înțeles de ce. Și reversul e valabil de asemenea. Poți promova răul, dar poți promova și binele în egală măsură, sau chiar mai mult. Pentru că merită. Pentru că ești om. Și pentru că pâinea aruncată pe ape… se va întoarce după multe zile la tine. Pentru că, spre deosebire de om, natura nu-și încalcă legile trasate divin. Numai noi, oamenii… ne supunem mai greu. Sau deloc. Întru lărgirea Împărăției lui Dumezeu în noi. Și în cei din jur. Prin dragoste. Și bunătate.

 

 

Blogul lui Alexe

Note cu caligrafie înghesuită

Törichtes Weib 3 - weiter gehts...

Privates Tagebuch /// ... jetzt auch DIY!😊 ...Geschriebenes & Geknipseltes & MEHR… so ein 365 Tage Dings von Follygirl

Ştefania's

Nimic din ce dă inima nu se pierde, ci este păstrat în inimile altora!

Mihai Hai Hui Blog

Blogul din tir

genovevadans

*Sa scrii cu sufletul tau si sa recitesti cu sufletul celorlalti!... *

doritesinedorite

anytime anywhere

cartifaine

Taraba cartilor de altadata. Nerecomandat minorilor

My life as Ioana

Vise. Iubire. Miracole. Zâmbete. Poezie. Viață. Matei.

Fosile şi pietre

Just another WordPress.com site

Babsje Heron

Great Blue Herons: A study in patience and grace

Anhora

Gedanken und Denkanstöße, Reisen und Fotografie

Tylko fotografia

czyli kilka słów i przemyśleń z fotografią w tle

LIFE IS NOISY

every day a picture

einfachtilda

Viele Bilder, wenig Worte!!

yfm1

De algo que todavia no se!

thelifeididntchoose

Walking in the Valley of the Shadow of Death, A Mother's Journey of Child Loss

DhAnAnJAyA PArKhe "JAy"

Networker, Blogger, ArmChair Activist, Management and Social Media Maven

Blogul lui Alexe

Note cu caligrafie înghesuită

Törichtes Weib 3 - weiter gehts...

Privates Tagebuch /// ... jetzt auch DIY!😊 ...Geschriebenes & Geknipseltes & MEHR… so ein 365 Tage Dings von Follygirl

Ştefania's

Nimic din ce dă inima nu se pierde, ci este păstrat în inimile altora!

Mihai Hai Hui Blog

Blogul din tir

genovevadans

*Sa scrii cu sufletul tau si sa recitesti cu sufletul celorlalti!... *

doritesinedorite

anytime anywhere

cartifaine

Taraba cartilor de altadata. Nerecomandat minorilor

My life as Ioana

Vise. Iubire. Miracole. Zâmbete. Poezie. Viață. Matei.

Fosile şi pietre

Just another WordPress.com site

Babsje Heron

Great Blue Herons: A study in patience and grace

Anhora

Gedanken und Denkanstöße, Reisen und Fotografie

Tylko fotografia

czyli kilka słów i przemyśleń z fotografią w tle

LIFE IS NOISY

every day a picture

einfachtilda

Viele Bilder, wenig Worte!!

yfm1

De algo que todavia no se!

thelifeididntchoose

Walking in the Valley of the Shadow of Death, A Mother's Journey of Child Loss

DhAnAnJAyA PArKhe "JAy"

Networker, Blogger, ArmChair Activist, Management and Social Media Maven

Truth2Freedom's Blog

"There is but one straight course, and that is to seek truth and pursue it steadily" - George Washington letter to Edmund Randolph — 1795. Going beyond the MSM idealogical opinion/bias and their focus on entertainment, sensationalism, emotionalism and activist reporting - this blogs goal is to, in some small way, put a plug in the broken dam of truth and save as many as possible from the consequences—temporal and eternal. "The further a society drifts from truth, the more it will hate those who speak it." - George Orwell

Mihail stories

Tot ceea ce ne putem imagina este real

I choose how I will spend the rest of my life

Making memories one day at a time

A Pastor's Heart

Thoughts on Life and Faith

Pastor Michael Moore's Blog

Retired USAF Chaplain; Pastor, Presbyterian Community Church of the Rockies, Estes Park, Colorado

worry-less-journey

Suzanne - Making life changes

Pit's Fritztown News

A German Expat's Life in Fredericksburg/Texas

Mike Powell

My journey through photography