Cât timp mi-a mai rămas?

articol original aici

Traducere:

OPINIE

Cât timp mi-a mai rămas?

de Paul Kalanithi

  • 24 ianuarie 2014

De îndată ce am primit rezultatului CT-ului, am început să analizez imaginile. Diagnosticul a fost rapid: tumori multiple ocupau ambii plămâni și îmi deformau coloana. Cancer. Eram rezident neurochirurg. Analizasem sute de imagini pentru colegi, încercând să evaluăm indicația de intervenție chirurgicală. Am notat imediat în fișă: „Boală metastatică extinsă – fără indicație chirurgicală,” și am trecut la următoarea. Dar acest CT era diferit – era al meu..

Am stat cu nenumărați pacienți și familii pentru a le prezenta prognosticuri sumbre: e una din cele mai importante sarcini care le revin medicilor: E mai ușor atunci când pacientul are 94 de ani, e în ultimul stadiu de demență și are o hemoragie cerebrală severă. Pentru tineri ca și mine – eu am 36 de ani – la un diagnostic de cancer, nu prea sunt multe cuvinte de spus. Variantele mele standard includ expresii de genul „e un maraton, nu e un sprint, așa că încercați să vă odihniți zilnic” și ” boala poate dezbina o familie, sau o poate ajuta să devină și mai unită – aveți grijă la nevoile celor din jur și încercați să găsiți ajutor suplimentar.”

Am învățat câteva reguli de bază. Să fii sincer cu privire la prognostic, dar să lași întotdeauna loc pentru speranță. Fii vag, dar specific: „zile, maxim săptămâni – puține,” „luni, cel mult ani, puțini” sau „câțiva ani, spre un deceniu.” Niciodată nu cităm statistici detaliate, și de obicei îmi sfătuiesc pacienții să nu încerce să caute supraviețuiri pe Google, pentru că pacientul obișnuit nu înțelege statistica și toate implicațiile ei, nuanțat.

Oamenii reacționează diferit la afirmația „Procedura X are 70% șanse de supraviețuire” în comparație cu „Procedura Y are 30% risc de deces.” Spusă în felul acesta, oamenii tind să aleagă procedura X, chiar dacă cifrele sunt, practic, aceleași. Atunci când un prieten apropiat s-a îmbolnăvit de cancer pancreatic, am devenit expertul medical pentru un grup de oameni care erau statisticieni sofisticați. Și tot i-am descurajat să cerceteze statisticile, care de obicei vorbesc despre o curbă de supraviețuire la cinci ani care sunt vechi de cel puțin 5 ani. Cumva simțeam că cifrele sunt prea seci, sau că pentru a înțelege corect contextul, este necesară experiența zilnică a medicului cu boala. În principiu, am simțit mereu acel impuls: păstrează o măsură de speranță.

Curbele de supraviețuire, numite curbe Kaplan-Meier, sunt o modalitate prin care măsurăm progresul terapiilor anti-cancer, numărând efectiv numărul de pacienți care supraviețuiesc de-a lungul timpului. Pentru unele boli, liniile acestea seamănă cu un avion care își începe, încet, coborârea; pentru altele, arată ca un avion de luptă. Medicii se gândesc mult la aceste curbe, la forma lor și la însemnătatea lor. În cercetările legate de tumorile cerebrale, spre exemplu, în timp ce numărul pacienților cu supraviețuire medie nu s-au prea modificat, există o prelungire tot mai lungă a curbei, indicând că un număr de pacienți continuă să trăiască ani de zile. Problema este faptul că nu poți spune unde se situează un anumit pacient pe acea curbă. Este imposibil, chiar iresponsabil, să încerci să fii precis când este imposibil să deții date acurate.

Ai putea spune că atunci când oncologul s-a așezat pe marginea patului meu la o vizită, că nu aveam să îi cer imediat să îmi ofere informații legate de supraviețuire. Dar acum că trecusem de la rolul de medic la cel de pacient, aveam aceeași dorință ascunsă pentru a auzi cifre, pe care o au toți pacienții care întreabă de ele. Speram ca medicul să vadă în mine omul care înțelegeam atât statistica cât și realitatea medicală a bolii, că avea să îmi dea siguranță, o măsură bună de siguranță. Puteam suporta. Însă ea m-a refuzat categoric: „Nu. Nici nu mă gândesc.” Știa foarte bine că puteam să frunzăresc tot ce se publicase pe această temă, ceea ce am și făcut de altfel. Însă cancerul pulmonar nu era specialitatea mea, iar ea era un expert de talie mondială. La fiecare consultație, duceam o adevărată luptă unul cu celălalt, iar ea a evitat de fiecare dată să fie încolțită de vreo cifră de orice fel.

Acum, în loc să mă întreb de ce unii pacienți insistă să pună întrebări din statistică, am început să mă întreb de ce se oftică medicii când au atât de multe cunoștințe și experiență. Inițial când mi-am văzut imaginile de la CT, m-am gândit că nu mai aveam de trăit decât câteva luni. Imaginile arătau rău de tot. Eu arătam rău. Pierdusem 14 kg, aveam dureri îngrozitoare de spate și mă simțeam tot mai obosit cu fiecare zi care trecea. Analizele mele arătau o scădere drastică a proteinelor serice și prea puține leucocite, care reflectau starea de copleșire a trupului meu, care falimenta în rolul său de bază de a se autosusține.

Preț de câteva luni, suspectasem faptul că eram bolnav de cancer. Văzusem suficienți pacienți tineri cu cancer. Așa că nu îmi era frică. De fapt, am fost într-o oarecare măsură ușurat. Pașii următori erau clari – pregătește-te să mori. Plângi. Spune-i soției tale că ar fi bine să se recăsătorească, și renegociază-ți ipoteca. Scrie-ți ultimele scrisori prietenilor. Da, erau multe lucruri pe care visasem să le realizez în viață, dar uneori se întâmplă una ca asta – nimic nu poate fi mai clar ca atunci când îți petreci zilele operând traumatisme craniene și tumori cerebrale.

Dar la prima mea vizită făcută oncologului, medicul a pomenit de revenirea mea la lucru într-o bună zi. Nu eram deja o nălucă? Se pare că nu. Păi, și cât mai am de trăit? Tăcere.

PK4

Credit Tucker Nichols

Desigur, nu mă putea împiedica să cercetez. M-am năpustit înainte în studii, am tot încercat să găsesc studiul care să îmi spună că cifrele în cazul meu erau mai bune. În general, studiile spuneau că între 70 și 80 de procente din pacienții cu cancer pulmonar aveau să moară în primii doi ani. Nu lăsau prea mult loc speranței. Dar repet, majoritatea acelor pacienți erau mai în vârstă și mari fumători. Exista vreun studiu despre un neurochirurg nefumător de 36 de ani? Poate că tinerețea și starea sănătății mele generale contau, la urma urmei? Sau poate că boala mea fusese descoperită atât de târziu, se răspândise atât de mult, și eram deja într-un stadiu foarte avansat încât eram mai rău decât fumătorii de 65 de ani.

Mulți prieteni și membrii de familie mi-au adus tot felul de vești bune care ar fi trebuit să mă încurajeze, despre prietenul prietenei mamei mele sau despre fiul frizerului partenerului de tenis al unchiului meu care avea exact același tip de cancer pulmonar și care trăia de 10 ani. Inițial, mă întrebam dacă nu cumva toate poveștile lor se refereau de fapt la aceeași persoană, conectată cu ei prin diferite persoane. Le respingeam poveștile ca fiind prea frumoase pentru a fi adevărate. În final, însă, suficiente din poveștile lor au reușit să se strecoare până la mine prin fisurile realismului meu îndelung exersat.

Iar când starea mea de sănătate a început să se îmbunătățească, mulțumită unei tablete care țintește o anumită mutație genetică pe care o poartă tumora mea canceroasă. Am început să umblu fără baston și să spun lucruri de genul „E destul de puțin probabil să fiu atât de norocos ca să mai trăiesc încă un deceniu, dar e posibil.” O fărâmă de speranță.

Însă într-un anume sens, siguranța morții era mai ușor de suportat decât o viață de incertitudine. Nu preferau oare și cei din purgatoriu mai bine să meargă odată în iad, dar să se termine odată? Se aștepta din partea mea să îmi pregătesc înmormântarea? Să mă dedic soției mele, părinților, fraților, prietenilor, nepoțelei adorabile? Să scriu cartea pe care mi-am dorit din totdeauna să o scriu? Sau trebuia să îmi reiau negocierile la ofertele pentru un loc de muncă pe perioadă lungă?

Drumul înainte părea limpede, însă numai dacă știam câte luni îmi mai rămâneau de trăit. Dacă îmi mai dădeai trei luni, aveam să îmi petrec timpul cu familia mea. Dacă îmi dădeai un an, aveam un plan (să scriu cartea aceea). Dacă îmi dădeai zece ani, mă întorceam la pasiunea de a trata boli. Adevărul simplist că nu trăiești decât câte o zi pe rând nu m-a ajutat: ce se aștepta din partea mea să fac cu ziua aceea? Oncologul meu îmi spunea doar atât: „Nu îți pot da un timp anume. Va trebui să descoperi ce contează cel mai mult pentru tine.”

Așa am început să îmi dau seama că înfruntarea propriei mele mortalități, față în față, într-un anume sens, nu schimbase nimic, și de fapt schimbase totul. Înainte să fiu diagnosticat cu cancer, știam că aveam să mor într-o bună zi, dar nu știam când. După ce am fost diagnosticat, știam că aveam să mor într-o bună zi, dar nu știam când. Însă acum o știam mult mai intens. Problema nu era de fapt una științifică. Realitatea morții este una tulburătoare. Dar cu toate acestea, nu există o altă modalitate de a trăi.

Motivele din care medicii nu oferă pacienților lor un prognostic specific nu este doar pentru că nu o pot face. Sigur, dacă așteptările unui pacient sunt departe de limitele rezonabile ale probabilității – să presupunem că cineva se așteaptă să trăiască 130 de ani, sau cineva crede că petele benigne pe care le are pe piele sunt un semn clar al unei morți iminente – din partea medicilor se așteaptă să aducă așteptările unei persoane în zona celei mai rezonabile posibilități.

Însă limitele pentru ceea ce este posibil în limite rezonabile este foarte larg. Pe baza terapiilor din prezent, e posibil să mor în decursul a doi ani, sau poate că voi apuca să trăiesc 10 ani. Însă dacă adaugi nesiguranța pe baza noilor terapii ce vor apărea în doi sau trei ani, limita aceasta ar putea fi mult diferită. În propria confruntare cu mortalitatea, cunoștințele științifice nu pot oferi decât o oarecare măsură de siguranță: Da, vei muri. Însă poate vei dori o mai mare măsură de siguranță, însă aceasta nu ți-o poate oferi nimeni.

Ceea ce își doresc pacienții nu este cunoașterea științifică pe care medicii le-o tăinuiesc, ci autenticitatea existențială pe care fiecare din noi trebuie să o descoperim singuri. A intra prea adânc în statistică este ca și când ai încerca să îți potolești setea sorbind din apă sărată. Teama în fața confruntării cu propria mortalitate nu are nici un remediu în probabilitate.

Îmi aduc aminte un moment când neliniștea mea copleșitoare s-a temperat. Cinci cuvinte din partea lui Samuel Beckett, un scriitor pe care nici măcar nu l-am prea citit, dar despre care am învățat în gimnaziu, au început să mi se învârtă în minte, și marea ce părea de netrecut s-a despărțit în două: „Nu pot continua. Voi continua.” Am făcut un pas înainte, repetându-mi iar și iar cuvintele acestea. „Nu pot continua. Voi continua.” Și apoi, la un moment dat, am depășit acel moment.

Acum au trecut aproape opt luni în cap de când am fost diagnosticat. Mi-am recăpătat puterile în mare parte. În cursul terapiei, cancerul meu a dat înapoi. Mi-am reluat treptat activitatea. Îmi suflu praful de pe manuscrisele științifice. Scriu mai mult, văd mai mult, simt mai mult. În fiecare dimineață, la ora 5:30, când începe să sune alarma, și trupul meu amorțit se trezește la viață, în timp ce soția mea doarme lângă mine, îmi spun din nou: „Nu pot continua.” Și un minut mai târziu, sunt în hainele de spital, îndreptându-mă spre sala de operații, atât de  viu: „Voi continua.”

Paul Kalanithi a fost rezident aflat în ultimul an de pregătire în neurochirurgie la Universitatea Stanford.

Și cartea pe care a apucat să o scrie:

cu-ultima-suflare-c1.jpg

8 thoughts on “Cât timp mi-a mai rămas?

  1. Cu siguranță o carte interesantă dar nu am sa o citesc. Ca si dansul am fost pe lista scurtă a vieții și Dumnezeu in milă lui m-a trecut pe lista lunga ( cu toate ca diferențele pot si sunt infime ca timp ele exista doar ca perceptie) Nu sunt capabil să citesc asa ceva! Ar însemna să retraiesc totul….

    • Nu toate cartile sunt pentru toti. Ma bucur pentru timpul pe care il aveti. Si va doresc sa il folositi cu intelepciune si bucurie!

      • Multumesc! Încerc. Pe de alta parte ați înțeles desigur mesajul cărții: cu sau fara boală suntem in fata morții tot timpul! Un Crăciun si An Nou fericit!

      • Pai parca nu doreati sa o cititi… 😉 mesajul asta il primesc zilnic din toate directiile, fara sa citesc cartea lui Kalanithi. Insa mesajul ei pentru mine e altul. 🙂 Are mai multă legătură cu felul în care mă raportez la timpul relativ pe care (cred că) îl (mai) am de trăit. Și sunt câteva concluzii ale unui medic devenit pacient pe care ar trebui să și le distileze orice medic. În cazul meu, eu însămi.
        Mulțumesc de împărtășire!

  2. Nici nu doresc dar micul rezumat mi-a ajuns. Majoritatea “ticaim” la fel! Din pacate iminenta morții si numai ea ne face “Mai inteligenti”. Este admirabil ca doiti ca medic sa intelegeti mai bine bolavul (sunteti un medic adevart probabil) dar de inteles 99% se poate doar în pielea lui! Nu v-o doresc sincer!

    • E careva sa si-o doreasca? Medic sau nu… probabil nimeni. Cat despre „ticaitul la fel”… imi dati voie sa am o parere diferita? Lucrez cu pacienti aflati in pragul spre „dincolo,” si cate un ticait pare totusi diferit, prin intensitate, seninatate, incrancenare, pozitionare fata de Cel de sus, si mai sunt si alte criterii care par sa ne diferentieze in fata propriei finalitati. Am vazut pe pielea mea cat de mult se schimba perceptia si gandirea mea cand intru in „pijamaua” pacientului – devin eu insami pacient. Ohoho… aveti dreptate. Si totusi, nici chiar atunci eu nu pot „intelege” nici pe aproape trairea unui pacient oarecare. Poate empatia mea si disponibilitatea lui de a impartasi ne poate aduce mai aproape de „intelegere”. Dar 99% e foarte, foarte indraznet. Pentru ca eu nu ma simt inteleasa nici acum, ca om, intr-o asemenea proportie, nici chiar de mine insami! 🙂
      Multumesc!

      • O precizare: ticaitul la fel se referea la conștientizarea faptului că vom muri! Traim toata viata de parcă ar fi veșnică! Boală gravă ne aduce aminte ca nu-i asa deși in esenta nu s-a schimbat nimic: o să murim cândva!
        Cu 99% sigur aveti dreptate dar asa exagerez eu ca sa subliniez ăla 1%( care este mult mai mult!) Nu se cunoaște nimeni; eu ma mai surprind încă la 60 de ani!

      • 😃 deci asa! Si eu care speram ca macar la 60 (daca ii apuc) sa ajung sa ma inteleg macar eu!
        In final, da, ne nastem cu o singura certitudine – ca vom muri. Dar ce frumos ca mai exista o “aventura” numita viata intre cele doua certitudini. Multumesc!
        Mi-ati daruit o zi frumoasa.
        Culmea, in jurul unei teme sumbre, a unei carti pe care mi-ati intins-o, discret, inapoi. Si tot mi-ati mai daruit cateva farame de suflet pe deasupra. Ce frumos!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s